I centri EB più importanti
Centri EB
Su iniziativa dell’associazione di pazienti DEBRA Austria, nell’autunno del 2005 è stata aperta, presso l’Ospedale Universitario di Salisburgo, la prima clinica speciale al mondo per i Bambini Farfalla. I pazienti affetti da EB sono in buone mani e vengo no assistiti da medici specializzati, infermieri e terapisti qualificati con grande empatia ed esperienza.
Casa-EB Salisburgo / Casa-EB Austria
Intanto la Casa-EB Austria è diventata un centro di competenza a livello mondiale ed è composta da quattro unità:
- AMBULATORIO EB: ASSISTENZA
L’ambulatorio EB fornisce assistenza medica ai Bambini Farfalla: ci si occupa del controllo e della cura delle lesioni, della terapia del dolore, del trattamento della sintomatologia e degli esami di prevenzione. I genitori o chi si occupa degli assistiti riceve una consulenza specializzata. - RICERCA SULL’EB: CURA
Il team di ricerca si dedica ad alleviare il dolore e a curare l’Epidermolisi bollosa. La ricerca per dare una possibilità di guarigione a queste persone, un trattamento efficace delle lesioni, una diagnosi precoce e una terapia contro il tumore della pelle, viene portata avanti con grande impegno. Gli approcci avveniristici danno ai Bambini Farfalla una grande speranza per una vita pseudonormale, senza vesciche, lesioni e dolore. - EB-ACADEMIA: APPRENDIMENTO
L’EB Academia organizza programmi di formazione per i professionisti del settore medico e seminari per i pazienti e i loro familiari. L’attenzione è rivolta alla formazione continua, allo scambio di esperienze professionali e alla creazione di una rete di esperti di tutto il mondo. - CENTRO STUDI EB: GUARIGIONE
Il team del Centro Studi EB dedica tanto impegno a determinare l’efficacia, la tollerabilità e la sicurezza dei nuovi approcci terapeutici per l’EB. Le sperimentazioni cliniche consentono ai pazienti di accedere a trattamenti terapeutici innovativi prima ancora che vengano approvati. Il progresso medico è assicurato.
- L’ambulatorio EB è un ambulatorio di reparto, quindi per effettuare la visita è necessaria la prescrizione del medico di base o dello specialista.
- Le lastre e i referti del paziente devono essere inviati prima della visita.
- Solitamente gli esami si svolgono in regime ambulatoriale; i pazienti non vengono ricoverati.
- Le visite e le consulenze in lingua tedesca e in lingua inglese possono essere effettuate senza interprete. Per tutte le altre lingue, sarà il paziente a cercare un interprete.
- Tessera europea di assicurazione malattia/Certificato E112 (S2)
- La fatturazione con la tessera europea di assicurazione malattia è possibile solo per le cooperative di assicurazione sanitaria con un contratto diretto. Se non vi è un contratto diretto, è necessario il certificato E112. Tale certificato, per risultare valido, deve contenere la data del trattamento. Con la tessera assicurativa o il certificato E112, tutte le visite ambulatoriali sono coperte finanziariamente.
Di seguito il link diretto al sito web. Qui troverai tutte le informazioni: dettagli organizzativi, costi e assicurazioni, servizi diagnostici, appuntamenti e contatti.
La Casa-EB Austria, oltre ad essere il punto di contatto medico di prima classe, è anche un centro per la creazione di reti, per lo scambio di esperienze e un’istituzione che, in quanto centro di medici specializzati, è in stretto contatto con centri analoghi e specializzati in EB nell’UE e in tutto il mondo.
Ma con DEBRA Family abbiamo molto di più in comune, soprattutto a livello personale. La nostra è un’amicizia di lunga data, consolidata nel tempo. Isolde Faccin ha svolto un grande lavoro pionieristico per quanto riguarda il rafforzamento della cooperazione tra Austria e Alto Adige, ora proseguito da Anna Faccin.
Ricordiamo quindi con gratitudine le azioni passate e, con grande piacere, ci auguriamo che la collaborazione tra le nostre istituzioni prosegua nel tempo.
Salzburger Landesklinikum
Muellner Hauptstrasse 48, 5020 Salzburg, Austria
Tel. +43 572 5582 400
E-Mail: info@eb-haus.org
DEBRA Family collabora anche con il policlinico di Modena per la cura e le visite specialistiche (dermatologia, genetica, oculistica, nutrizionista, fisiatrica e tanto altro) e con il centro di medicina rigenerativa Stefano Ferrari per la ricerca EB.
Per maggiori informazioni su come prenotare una visita, visitare il sito:
https://www.aou.mo.it/epidermolisi_bollosa
DEBRA Family collabora anche con il centro odontoiatrico Dental School di Torino, specializzata nella cura dei denti di persone disabili e che – ormai da anni – segue anche persone con EB.
Dental School Torino
2 piano
Via Nizza 230, Torino
Dr. Ezio Sindici
Servizio diversamente abili e malattie rare
Tel. +39 0116 331 565
E-Mail: ezio.sindici@hotmail.it
Mezzi pubblici da Porta Nuova metrò linea 1, Bus n. 8
Per urgenze accesso diretto presentarsi entro le ore 10:00.
Prim. Dr. Dr. Klaus Eisendle
Referente per i Bambini Farfalla Dr.ssa Nadia Bonometti
Dermatologia
Ospedale di Bolzano, Edificio W
Via Lorenz Böhler 5, 39100 Bolzano
Tel. +39 0471 909 901
E-Mail: dermat@asbz.it
Dr. Michael Baertschi
PhD (Biomedicine), B.Sc. (FHNW), M.Sc.Optom. et M.med.Education, FAAO, FEAOO
Centro EB per occhi Berna
eyeness AG, optometria e lenti a contatto
Hirschengraben 11, 3011 Berna, Svizzera
Tel. +41 31 311 07 66
E-Mail: mbaertschi@eyeness.ch
