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I Bambini Farfalla - Cosa è EB

La pelle dei Bambini Farfalla è fragile e vulnerabile come le ali di una farfalla. A causa della malattia genetica Epidermolisi bollosa, i Bambini Farfalla convivono, fin dalla nascita, con una pelle che al minimo contatto, sfregamento e a volte anche spontaneamente, forma bolle e ferite dolorose in tutto il corpo.

Queste lesioni, che caratterizzano EB, non si limitano solo alla pelle ma coinvolgono anche le mucose e gli organi interni. Si possono formare bolle, ferite e cicatrici sulle mucose della bocca, dell'esofago, del tratto gastrointestinale, del tratto urogenitale, delle vie respiratorie dei polmoni e persino degli occhi.

Ferite aperte, forte prurito, cicatrici, la fusione delle dita delle mani e dei piedi, gravi problemi parodontali; carie, perdita dei denti, problemi di alimentazione e digestione, come anche aggressivi tumori della pelle, complicano la vita dei Bambini Farfalla.

Le Persone affette da EB convivono quotidianamente con questa malattia genetica, attualmente, ancora incurabile e con tutte le complicazioni che essa comporta.

EB rende la vita dei pazienti molto faticosa e dolorosa ed, in alcune forme, porta ad un'aspettativa di vita ridotta.

In Alto Adige i casi di EB sono circa 30, in Italia circa 1.000, in Austria circa 500 e in tutta l'Europa 30.000. Considerata l'esiguità dei numeri, l'Epidermolisi bollosa rientra nel gruppo delle Malattia rare a livello mondiale.

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