DEBRA Family: L’associazione dei Bambini Farfalla
DEBRA Family aiuta i Bambini Farfalla
DEBRA Family è l’associazione di volontariato che sostiene i pazienti e le loro famiglie, rende possibili le terapie, aiuta i pazienti a raggiungere una propria autonomia, permette lo scambio di esperienze e promuove gli sviluppi della medicina e della ricerca per curare la malattia.
L’Epidermolisi bollosa è una malattia rara: sono solo 500.000 i Bambini Farfalla in tutto il mondo. Questo rende la situazione ancora più difficile per le famiglie. Ma DEBRA è qui per aiutarle!
DEBRA Family è un’associazione di volontariato fondata dalle persone affette da EB e dai loro familiari. Aiuta i pazienti a raggiungere una propria autonomia e offre solidarietà e sostegno, ma anche aiuti molto concreti per migliorare la qualità della vita dei pazienti. L’associazione offre aiuto, sostegno e consulenza ai pazienti, ai loro genitori e alle loro famiglie. L’obiettivo di DEBRA è anche quello di fornire un’assistenza medica specializzata, aumentare le possibilità di guarigione e, tramite una ricerca mirata, individuare le giuste terapie.
Oltre al sostegno dei Bambini Farfalla, l’associazione persegue due obiettivi specifici:
- Servizi per le persone affette da Epidermolisi bollosa (consulenza, assistenza medica, informazioni, scambio di esperienze, creazione di reti, sostegno nella vita quotidiana, a scuola e al lavoro).
- Progetti e collaborazioni con la ricerca e le cliniche (Casa-EB Salisburgo, Centro EB Modena, Dental School Torino, sviluppo di nuovi metodi terapeutici e terapie del dolore).
La nostra associazione no-profit è iscritta al registro nazionale delle organizzazioni di volontariato dal 2004 e ha il marchio di qualità “Donazioni sicure”.
Di grande importanza sono le numerose collaborazioni che la nostra associazione ha portato avanti nel tempo, tra cui:
- Centro di Medicina Rigenerativa di Modena
- la Casa-EB di Salisburgo
- la Dental School di Torino
- le associazioni Le ali di Camilla,
- DEBRA Austria
- e DEBRA International, di cui siamo membri fondatori.
DEBRA Family fa parte del Gruppo Malattie Rare della Federazione per il Sociale e la Sanità ed è membro del Centro Servizi per il Volontariato. Fa anche parte del gruppo di esperti che fornisce consulenza all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) sui dispositivi medici per l’EB.
Presidente, rappresentanza e direzione dell’ associazione, compiti ai sensi dell’art. 10 dello statuto
Convivo con l’EB dalla mia nascita. Sostenere l’autoaiuto significa dare a disposizione gli strumenti per una qualità di vita migliore.
Vicepresidente, sostituzione della presidente in caso di assenza; presenza mediatica
Medico dermatologo / Supporto farmaceutico; relazioni con Claudiana
La cosa più bella che puoi fare per te è fare qualcosa per gli altri.
(Madre Teresa)
Eventi e rete fuori provincia, pubblicazioni
Persona di riferimento e punto di contatto per i giovani: rilevare il lor fabbisogno e le lore esigenze
Persona di riferimento per famiglie EB tramite consulenza telefoniche; contatti con strutture educative, sensibilizzazione nelle scuole e nei diversi gruppi locali (p.e. Jungschar, gruppi giovanili ecc.)
Le sfide della vita quotidiana per persone con EB sono enormi. DEBRA è una sorta di faro per tutti, che brilla per le famiglie anche nel buio e dà loro forza.
Persona di riferimento per famiglie EB tramite consulenza telefoniche, rete fuori provincia
Tutto ció che faccio mi è dettato dal cuore, ed i sentimenti regolano ogni mia azione, riesco ad essere sempre sincera, e per tale motivo sono convinta che ciò giovi alla nostra causa.
eventi internazionali, avanzamenti di ricerche, contatti Debra International
*30.6.1962 +21.6.2021
Isolde era originaria della Val Casies e viveva a Dobbiaco con il marito Maurizio e le due figlie, Alice ed Anna. Già dalla nascita Anna era affetta da questa rara malattia: l’EB. Anna è nata in un’epoca lontana da internet e dalla possibilità di informarsi sul mostro che l’aveva colpita. La madre di Anna, dunque, ha dedicato tutta sè stessa alla famiglia e all’associazione Debra Family.
“Ciò che desidero per mia figlia dovrebbe andare a beneficio di tutti i Bambini Farfalla”.
La storia di DEBRA Family inizia molto prima dell’anno di fondazione, il 2004, quando, poco dopo la nascita della figlia Anna, Isolde si rese conto che la bambina avrebbe avuto una vita piena di sfide. Le fu subito chiaro che, essendo affetta da una malattia così rara, sarebbe stato difficile trovare altre persone nella sua stessa situazione. Ma la fortuna, o forse il destino, volle che a pochi chilometri da casa sua vivesse una giovane farfalla con la quale Isolde si mise subito in contatto. “Se ce l’ha fatta lei, ce la faremo anche noi”, sono state le parole di Isolde per incoraggiare il marito Maurizio, la sorella Alice e, forse, anche se stessa.
Nel 1992, Isolde, insieme alla sua amica Manuela Costantini, oggi membro del Consiglio direttivo di DEBRA, ha partecipato al primo incontro con le famiglie dei pazienti affetti da EB, tenutosi in Germania. Fu proprio in quell’occasione, in un’epoca lontana da internet e dai social media, che Isolde si rese conto della gravità della malattia, la quale non colpisce solo i bambini. L’Epidermolisi bollosa li accompagnerà per tutta la vita. Nel 1995, è stata fondata DEBRA Austria, di cui Isolde è stata uno dei membri fondatori.
La vicinanza all’Austria (all’epoca esisteva comunque una DEBRA Italia, ma aveva sede nella lontana Catania) non è solo geografica, ma anche personale, legata alla famiglia. A quel tempo, molti pazienti altoatesini ricevevano cure mediche a Innsbruck. Il Prof. Dr. Helmut Hintner si trasferì da lì a Salisburgo e “portò con sé” tutti i pazienti affetti da EB. È stato lui, insieme a DEBRA Austria, a fondare la Casa-EB Salisburgo, la clinica speciale per eccellenza, dedicata interamente a questa malattia.
Nel 2004 si è tenuto un incontro con l’allora governatore della provincia, il dottor Luis Durnwalder, per raccogliere fondi a sostegno della clinica. Poco dopo, grazie a Isolde, nasce DEBRA Family. Oltre a Isolde, i soci fondatori erano Guido Bocher (vicepresidente), Manuela Costantini, Luca Piol e Sandro Barbierato. Dal 2010, Nadia Bonometti ed Anna fanno parte del Consiglio amministrativo. Isolde è stata la prima presidente e lo è rimasta fino alla sua morte, avvenuta improvvisamente nel 2021. La figlia Anna, ormai adulta, eletta dal Consiglio direttivo, successe alla madre.
Il punto di forza di Isolde era la sua capacità di connettersi con altre persone. Era modesta, riservata e allo stesso tempo mondana. Si è tenuta in contatto con altre associazioni DEBRA, ha incontrato luminari della medicina e si è aggiornata sui progressi scientifici.
Isolde muore improvvisamente il 21 giugno 2021.
Isolde desiderava che continuassimo a lavorare per migliorare la qualità di vita dei Bambini Farfalla e delle loro famiglie. Far in modo che DEBRA Family resti il punto di riferimento per queste persone. Insieme per perseguire i nostri obiettivi e ridare una speranza ai pazienti e ai loro familiari.
Non solo le persone colpite e i loro genitori, ma anche amici e sostenitori sono invitati a diventare membri di DEBRA Family.
