DEBRA Family: social media, riviste, informazioni utili

Notizie e media

Come associazione per l’auto aiuto dei Bambini Farfalla, noi di DEBRA cerchiamo sempre di tenerti aggiornato sulla malattia, sulle ultime ricerche e sugli sviluppi attuali della medicina e della psicologia. Lo facciamo anche e soprattutto perché è vero che i Bambini Farfalla sono pochi, ma non vanno lasciati soli. Per questo motivo aggiorniamo costantemente i nostri social media e il nostro sito web. Inoltre, ogni anno pubblichiamo la nostra rivista, dove anche i nostri “testimonial” e i nostri “ambasciatori” dicono la loro in merito.

Notizie dai social media

Le nostre testimonianze

Testimonial musicale per i Bambini Farfalla: il soprano Eleonora Buratto

Da tempo sostengo i Bambini Farfalla.

Fin dalla nascita i Bambini Farfalla hanno una pelle molto sensibile che, al minimo tocco o attrito, forma lesioni bollose. Per le persone affette, anche le più semplici attività quotidiane, come camminare, mangiare, spostarsi, risultano molto difficili e dolorose.

La cosa peggiore, però, è che non esiste ancora una cura efficace per questa malattia genetica. Il trattamento si limita a medicazioni molto dolorose e a interventi chirurgici periodici. Gli scienziati sperano di trovare una cura efficace nei prossimi anni, non appena saranno disponibili i fondi necessari per la ricerca.

In Italia, grazie anche a diversi finanziamenti di DEBRA Family, sono stati avviati alcuni progetti di ricerca e i primi risultati sono incoraggianti.

Mi sento molto onorata di dedicare tutta me stessa, la mia voce e il mio tempo libero ai Bambini Farfalla, alle loro meravigliose famiglie, a tutti coloro che li sostengono e a coloro che si occupano della ricerca.

Per questo vorrei chiedere di offrire il vostro contributo all’associazione DEBRA Family.

Eleonora Buratto

Testimonial sportivo per i Bambini Farfalla: la ciclista Anna Mei

Da quando ho conosciuto i Bambini Farfalla, nel 2009, durante una gara ciclistica di beneficenza, non sono più riuscita a “staccarmi” da loro e dalle loro famiglie. Ho percepito i loro sforzi quotidiani, silenziosi e dolorosi. Ho percepito il loro bisogno di sfogarsi, di non volersi sentire più soli, di far conoscere la loro malattia.

Così ho indossato una maglietta con le farfalle, per sostenerli. Con le gare ciclistiche non voglio solo vincere, ma anche far sapere al mondo che i Bambini Farfalla esistono!

Le famiglie dei Bambini Farfalla hanno bisogno di noi. Non lasciamoli soli, cerchiamo di accompagnarli in questo doloroso percorso.

Buona giornata,
Anna Mei

Riviste e opuscoli informativi DEBRA Family