DEBRA Südtirol – Alto Adige
 

Epidermolisi bollosa:
Cosí è la vita per un Bambino Farfalla.

Bambini Farfalla Alto Adige – DEBRA

Bambini Farfalla in Alto Adige

Noi Bambini Farfalla viviamo con l’Epidermolisi bollosa (EB). Ci chiamano Bambini Farfalla perché la nostra pelle è estremamente vulnerabile, proprio come le ali di una farfalla. Purtroppo, ferite e lesioni ci accompagneranno tutta la vita. Per non sentirci soli, abbiamo fondato l’associazione DEBRA, che rappresenta le nostre preoccupazioni e ci dà forza e fiducia. Oggi DEBRA è presente in molti Paesi, anche in Alto Adige. Il nostro compito principale è cercare di rendere la vita un po’ più leggera a tutte le persone colpite. Per questo motivo teniamo informati i nostri membri e offriamo sostegno e aiuto concreto alle persone colpite e ai loro genitori.


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Cos'è l'EB
Cos’è l’EB
EB sta per Epidermolisi bollosa, la malattia genetica dei Bambini Farfalla. La pelle dei pazienti è talmente vulnerabile che al minimo tocco o sollecitazione della stessa e delle mucose interne si formano vesciche e lesioni profonde ...
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Vivere con EB
Vivere con l’EB
Camminare, vestirsi, sdraiarsi, mangiare o dormire: tutti movimenti che sono molto dolorosi, in quanto azioni che generano attrito con la pelle. Le lesioni e le vesciche non possono essere eliminate, ma si può imparare a conviverci ...
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Centri EB
Centri EB
Su iniziativa dell'associazione di pazienti DEBRA Austria, nell'autunno del 2005 è stata aperta, presso l'Ospedale Universitario di Salisburgo, la prima clinica speciale al mondo per i Bambini Farfalla ...
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Informazioni principali in caso di emergenza:

I genitori dei bambini affetti da Epidermolisi bollosa sanno che il dolore fa parte della vita dei loro figli. Per loro è particolarmente importante sapere a chi rivolgersi e mettersi subito in contatto con loro. Di seguito troverai le informazioni principali per le emergenze.

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