Epidermolisi bollosa:
Questa è la vita per un Bambino Farfalla.
Noi Bambini Farfalla viviamo con l’Epidermolisi bollosa (EB). Ci chiamano Bambini Farfalla perché la nostra pelle è estremamente vulnerabile, proprio come le ali di una farfalla. Purtroppo, ferite e lesioni ci accompagneranno tutta la vita. Per non sentirci soli, abbiamo fondato l’associazione DEBRA, che rappresenta le nostre preoccupazioni e ci dà forza e fiducia. Oggi DEBRA è presente in molti Paesi, anche in Alto Adige. Il nostro compito principale è cercare di rendere la vita un po’ più leggera a tutte le persone colpite. Per questo motivo teniamo informati i nostri membri e offriamo sostegno e aiuto concreto alle persone colpite e ai loro genitori.
Banca Popolare dell’Alto Adige
DEBRA Family
BIC: BPAAIT2B015
IBAN: IT56 P058 5658 3600 1557 1103 341
DONA il 5 per mille per i Bambini Farfalla!
IVA + Cod. fisc. 92025410215
I genitori dei bambini affetti da Epidermolisi bollosa sanno che il dolore fa parte della vita dei loro figli. Per loro è particolarmente importante sapere a chi rivolgersi e mettersi subito in contatto con loro. Di seguito troverai le informazioni principali per le emergenze.