Schmetterlingskinder:
So fühlt sich das Leben für Menschen mit EB an.
Wir Schmetterlingskinder leben mit Epidermolysis bullosa (EB). Schmetterlingskinder werden wir genannt, weil unsere Haut extrem verletzlich ist. So gehören Wunden und Verletzungen leider zu unserem Alltag. Damit wir mit unserem Schicksal nicht alleine dastehen, haben wir unseren Verein DEBRA gegründet, der unsere Anliegen vertritt und uns Kraft und Zuversicht vermittelt. DEBRA gibt es heute in vielen Ländern, auch in Südtirol. Unsere wichtigste Aufgabe ist es zu versuchen, allen Betroffenen das Leben ein wenig leichter zu machen. Darum halten wir unsere Mitglieder am Laufenden und bieten den Betroffenen und ihren Eltern konkrete Unterstützung und Hilfe an.
Südtiroler Volksbank
DEBRA Family
BIC: BPAAIT2B015
IBAN: IT56 P058 5658 3600 1557 1103 341
SPENDE 5 Promille für die Schmetterlingskinder!
Str. Nr. 92025410215
Derzeit gibt es noch keine Heilung.
Aber mit deiner Hilfe kann DEBRA den Schmetterlingskindern helfen!
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Eltern von Kindern mit EB (Epidermolysis bullosa) wissen, dass schmerzhafte Unfälle zum Leben ihrer Kinder dazu gehören. Für sie ist es besonders wichtig, die richtigen Adressen und Anlaufstellen zu kennen und rasch zu finden. Im Folgenden findest du die wichtigsten Informationen für den Notfall.