Die wichtigsten EB-Zentren
EB Zentren
Auf Initiative der Patientenorganisation DEBRA Austria wurde im Herbst 2005 die weltweit erste Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ am Salzburger Universitätsklinikum eröffnet. Hier sind EB-PatientInnen in guten Händen und werden von speziell ausgebildeten ÄrztInnen, DiplompflegerInnen und TherapeutInnen mit großem Einfühlungsvermögen und viel Erfahrung betreut.
EB Haus Salzburg / EB-Haus Austria
Das EB-Haus Austria ist mittlerweile zu einem weltweiten Expertise-Zentrum geworden und besteht aus vier Einheiten:
- EB-AMBULANZ: HELFEN
In der EB-Ambulanz werden „Schmetterlingskinder“ medizinisch versorgt: Hier finden Wundkontrolle und -versorgung, Schmerzmanagement, Behandlung von Begleitsymptomen sowie Vorsorgeuntersuchungen statt. Betroffene und betreuende Eltern bzw. Angehörige werden kompetent beraten. - EB-FORSCHUNG: VERSTEHEN
Das Forschungsteam hat sich der Linderung und Heilung von EB verschrieben. Hier wird mit großem Engagement an Heilungsmöglichkeiten, effektiver Wundbehandlung sowie Früherkennung und Therapien für Hautkrebs geforscht. Zukunftsweisende Ansätze geben den „Schmetterlingskindern“ große Hoffnung auf ein Leben ohne Blasen, Wunden und Schmerzen. - EB-AKADEMIE: LERNEN
Die EB-Akademie organisiert Ausbildungsprogramme für medizinisches Fachpersonal sowie Seminare für EB-Betroffene und Angehörige. Weiterbildung, fachlicher Erfahrungsaustausch und weltweite Vernetzung führender ExpertInnen stehen im Mittelpunkt. - EB-STUDIENZENTRUM: HEILEN
Das Team des EB-Studienzentrums widmet sich intensiv der Feststellung von Wirksamkeit, Verträglichkeit und Sicherheit neuer Therapieansätze für EB. Klinische Studien ermöglichen PatientInnen den Zugang zu innovativen Behandlungsmöglichkeiten schon vor deren Zulassung und gewährleisten auf vielfältige Weise medizinischen Fortschritt.
- Die EB-Ambulanz ist eine Bestellambulanz, man benötigt daher eine Überweisung des Haus- oder Facharztes zur Untersuchung.
- Fotos und Befunde des/der Betroffenen, sollten im Vorhinein gesendet werden.
- Die Untersuchungen finden in der Regel ambulant statt, die PatientInnen werden nicht stationär aufgenommen.
- Untersuchungen und Beratungen auf Deutsch und Englisch können ohne Dolmetscher durchgeführt werden. Für alle anderen Sprachen ist ein Dolmetscher von den PatientInnen zu organisieren.
- Europäische Krankenversicherungskarte/E112-Schein (S2)
- Eine Abrechnung mit der Europäischen Krankenversicherungskarte ist nur bei Krankenkassen mit Direktvertrag möglich. Sollte kein Direktvertrag vorliegen, wird der E112 Schein benötigt. Dieser muss unbedingt das Behandlungsdatum enthalten, um gültig zu sein. Mit der Versicherungskarte bzw. dem E112 Schein sind alle ambulanten Untersuchungen finanziell abgedeckt.
Nachstehend der direkte Link zur Website. Dort findet man alle Informationen direkt, sprich: Organisatorisches, Kosten & Versicherung, diagnostischen Leistungen, Terminvereinbarungen und Kontaktdaten.
Das EB-Haus Austria ist neben seiner Funktion als erstklassige medizinische Anlaufstelle auch Dreh- und Angelpunkt für Vernetzungsarbeit, Erfahrungsaustausch und eine Einrichtung die als Expertenzentrum in engem Kontakt mit vergleichbaren Zentren, sowie EB-SpezialistInnen in der EU und in der gesamten Welt steht.
Mit DEBRA Südtirol – Alto Adige verbindet uns allerdings vor allem auf persönlicher Ebene sehr viel mehr. Man könnte sagen es verbindet uns eine langjährige, historisch gewachsene Freundschaft. Allen voran denken wir da an Isolde Faccin, die großartige Pionierarbeit in Hinblick auf diese bereichernde österreichisch-südtirolerische Zusammenarbeit geleistet hat, welche nun von Anna Faccin fortgeführt wird.
Mit Dankbarkeit blicken wir also auf das Vergangene zurück und freuen uns auf die weitere wertschätzende Zusammenarbeit zwischen unseren Institutionen.
Salzburger Landesklinikum
Müllner Hauptstraße 48, 5020 Salzburg, Österreich
Tel. +43 572 5582 400
E-Mail: info@eb-haus.org
DEBRA Südtirol – Alto Adige arbeitet seit Jahren mit der Poliklinik in Modena zusammen und ermöglich so Personen mit EB Behandlungen und Facharztbesuche in den Bereichen Dermatologie, Genetik, Augenheilkunde, Ernährung, Physiatrie und vieles mehr. Auch mit dem Zentrum für regenerative Medizin Stefano Ferrari in Modena besteht eine fruchtbringende Zusammenarbeit im Bereich der EB-Forschung.
Alle Informationen zur Terminvereinbarung (Seite in italienischer Sprache):
https://www.aou.mo.it/epidermolisi_bollosa
DEBRA Südtirol – Alto Adige arbeitet auch mit dem zahnmedizinischen Zentrum Dental School in Turin zusammen, das sich auf die zahnärztliche Versorgung von Menschen mit Behinderungen spezialisiert hat und seit Jahren auch Menschen mit EB betreut.
Dental School Turin
2. Stock
Via Nizza 230, Turin
Dr. Ezio Sindici
Dienst für Menschen mit Behinderungen und seltenen Krankheiten
Tel. +39 0116 331 565
E-Mail: ezio.sindici@hotmail.it
Öffentliche Verkehrsmittel ab Porta Nuova U-Bahn-Linie 1, Bus Nr. 8
Für Notfälle besteht ein direkter Zugang bis 10.00 Uhr.
Prim. Dr. Dr. Klaus Eisendle
Ansprechpartnerin für Schmetterlingskinder Dr.in Nadia Bonometti
Dermatologie
Krankenhaus Bozen, Gebäude W
Lorenz Böhler Straße 5, 39100 Bozen
Tel. +39 0471 909 901
E-Mail: dermat@asbz.it
Dr. Michael Baertschi
PhD (Biomedicine), B.Sc. (FHNW), M.Sc.Optom. et M.med.Education, FAAO, FEAOO
Augen EB Zentrum Bern
eyeness AG, Optometrie und Kontaktlinsen
Hirschengraben 11, 3011 Bern, Schweiz
Tel. +41 31 311 07 66
E-Mail: mbaertschi@eyeness.ch
