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Der Alltag der Schmetterlings­kinder&nbps;– Leben mit EB

Die Herausfor­derungen eines Lebens mit EB

Ob beim Gehen, Anziehen, Liegen, beim Essen oder Schlafen: die Berührung der Haut bei den alltäglichen Bewegungen ist schmerzhaft. Wunden und Blasen lassen sich nicht vermeiden, man kann aber lernen damit zu leben. Tägliches Verbinden und Bandagieren der wunden Stellen, das Eincremen, die Desinfektion, spezifische Bewegungstherapien, die richtige Ernährung und das Schmerzmanagement gehören zum täglichen Leben von Menschen mit EB. Immer noch ist EB eine äußerst entkräftende, unheilbare Erkrankung.

Menschen mit EB sind mit einer folgenschweren, derzeit noch nicht heilbaren Erkrankung konfrontiert. Das Leben der Betroffenen kann schmerzvoll und mühsam sein, bei manchen Formen der EB ist auch die Lebenserwartung erheblich verkürzt.

Nach aktuellem Stand der Forschung ist EB noch nicht heilbar. Täglich unterziehen sich Betroffene langwierigen Verbandswechseln, bei denen die wunde Haut und die Blasen desinfiziert, eingecremt und neu einbandagiert werden. Ohne Medikation der Wunden mit Spezialverbänden können Schmetterlingskinder nicht überleben. Ein einfaches Pflaster würde beim Abziehen die Haut mit herunterreißen. Zusätzlich benötigen Menschen mit EB oft Schmerztherapien, Unterstützung bei der Aufnahme von Nahrungsmitteln aufgrund von Wunden in der Speiseröhre, Gehhilfen, Ergo- und Physiotherapie sowie psychologische Begleitung, um die Herausforderungen des Alltags besser zu bewältigen.

Wenn der Körper von Wunden bedeckt ist, wirkt sich das unausweichlich auf den Alltag aus, auf die physische und psychische Gesundheit sowie auf das soziale Leben der Patienten und der Familienangehörigen.

Stellt euch vor, ihr könntet euch bei jeder Bewegung verletzten. Beim Sitzen auf einer härteren Unterlage, beim Auszeihen der straffen Jeanshose, beim Schließen des Reißverschlusses, beim Kämmen der Haare, dem Tragen der Brille, dem Zähneputzen und ja sogar beim Essen, Kauen, Schlafen und dem täglichen Gehen. Bei allem, bei dem Haut gestrafft, bewegt, gedreht oder berührt wird, entstehen bei Menschen mit EB Wunden und Blasen.

EB ist eine Erkrankung, die den Betroffenen keine Pause gönnt. Sie ist jeden Tag im Leben präsent. In den USA wird diese Erkrankung beschrieben als „the worst disease you even never heard of“. Und in der Tat kann die Beschreibung der Symptome der Erkrankung den Eindruck erwecken, ein Leben, ein Alltag und ein Zusammenleben mit EB sei unmöglich. Aber hinter jeder Erkrankung, welche auch immer es sein mag, steckt ein Mensch, und dieser Mensch entscheidet darüber, wie er den Alltag mit den unterschiedlichsten Herausforderungen meistern wird. Hinter jeder Blase, Wunde und verbleibender Narbe verbirgt sich eine Geschichte.

Es gibt weltweit große Unterschiedle zwischen den Menschen und dem, was allgemein als „gesund“, „normal“, „richtig“ gilt. So ist es für Menschen mit EB normal, dass bei vielen Bewegungen im Alltag ein höheres Bewusstsein für Verletzungsgefahren und Achtsamkeit bei der Ausführung von Tätigkeiten besteht. Schmetterlingskinder laufen und rennen auch beim Spielen umher, machen aber unbewusst und bewusst jeden Schritt mit großer Vorsicht.

Ob zu Fuß gehend, mit elektrischem Rollstuhl oder Handrolli langsam gehend, hinkend, mit Krücken unterstützt oder auf modernen Rollern: Mobilität ist nötig, möglich und für das Leben bereichernd. Wer seine Grenzen kennt, kann lernen, sie mit den für sich richtigen Instrumenten und Hilfsmitteln zu überwinden. Die Kunst dabei besteht darin, die Kraft zu finden, dies auch mit einem Lächeln auf den Lippen zu machen.

Die täglichen Schmerzen, die wie Verbrennungen dritten und vierten Grades eingestuft werden, rauben Menschen mit EB viel Kraft. Schmerzen machen müde, machen Angst, machen wütend und auch seelisch immer wieder krank. Auch das gehört zum Alltag mit EB. Hilfe beim Schmerzmanagement findet ihr hier.

Krabbeln oder robben, gehen lernen, sitzend laufen, spielen, Freunde finden, Schule gehen, Schreiben lernen, das Köpfchen einsetzen, Spaß haben, die Welt entdecken, sich verlieben, Liebe machen, Berge erklimmen, im Meer schwimmen, Kinder bekommen, die Karriere verfolgen, der Berufung nachgehen, Hobbys Zeit schenken, das Leben genießen und den eigenen Sinn finden – all das ist (teilweise) auch mit EB möglich.

Wichtig ist, das Lebensumfeld aktiv mitzugestalten und die Möglichkeiten zu entdecken und erkennen, mit denen sich das Leben mit EB bewältigen lässt. Sie sind im EB Handbuch unter weiterführende Informationen zu finden. Das Handbuch ist in Zusammenarbeit mit dem EB Haus Salzburg, DEBRA Austria und DEBRA Südtirol – Alto Adige verwirklicht worden.

Zum Handbuch

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