Menu

Cosí è la vita per un
Bambino Farfalla.

Benvenuti

Fino ad ora non esite una cura per l’EB.
Il Vostro contributo DEBRA aiuterá.

News

Musical Pinocchio

Il Musical Lorenzo si terrá il 27 maggio al Teatro Italia a Somma Lombardo in sostegno dei "Bambini Farfalla". Vi aspettiamo numerosi!

Südtirol 1

Anna viene intervistata da Daniel Winkler della Radio Südtirol 1 per raccontare dei "Bambini Farfalla"

Musical Lorenzo

Il Musical Lorenzo si terrá il 1 aprile al Teatro Italia a Somma Lombardo in sostegno dei "Bambini Farfalla". Vi aspettiamo numerosi!

Liberamente 16

A teatro per i "Bambini Farfalla" e la ricerca EB

Gottesdienst AVS

Santa Messa per i “Bambini Farfalla“ a Cadipietra in Val Aurina


I Bambini Farfalla - Cosa è EB

La pelle dei Bambini Farfalla è fragile e vulnerabile come le ali di una farfalla. A causa della malattia genetica Epidermolisi bollosa i Bambini Farfalla convivono fin dalla nascita con una pelle che al minimo contatto e sfregamento forma bolle e ferite dolorose in tutto il corpo.
Continua
 

Le sfide quotidiane di una vita con EB

Videosession: Doccia, colazione, amaca, vestitino,...

Camminare, sedersi, mangiare, muoversi spontaneamente…tutto questo per i Bambini Farfalla, i giovani e gli adulti con EB diventa un’impresa sempre accompagnata da dolori. I movimenti piú semplici della quotidianitá diventano grandi sfide. Questi video mostrano come ci si sente da Bambino Farfalla con Epidermolisi bollosa nella vita di tutti i giorni.
Video

La cura e l’assistenza medica dell’EB

Attualmente non esistono cure efficaci contro EB. Il trattamento si limita ad una meticolosa medicazione giornaliera ed interventi chirurgici periodici e mirati (per esempio, separazione delle dita delle mani, dilatazione esofagea, risanamento dei denti). Scienziati di fama internazionale sperano comunque di riuscire a sviluppare una cura efficace entro i prossimi dieci anni, se ci saranno i mezzi necessari. In Italia ed anche in Alto Adige, grazie a diversi finanziamenti ottenuti in collaborazione con l'associazione ONLUS DEBRA Südtirol - Alto Adige, sono stati lanciati alcuni progetti di ricerca e i primi risultati interessanti sono giá stati raggiunti. La speranza di trovare una terapia e una cura è grande, e arrivati a questo punto anche giustificata.

Casa-EB Salisburgo | Centro-EB Milano | Dermatologia dell’Ospedale di Bolzano


  Informazioni salienti in caso di emergenza:

Se dopo la nascita del bambino si assiste alla formazione di bolle, ferite aperte o al distacco della pelle, è senza dubbio necessario rivolgersi immediatamente a un pediatra.

Innanzitutto, il medico prenderà in considerazione ogni possibile diagnosi che possa prevedere la formazione di bolle o pustole sulla pelle. Una volta escluse altre malattie (in particolare le infezioni), è doveroso considerare rapidamente l’Epidermolisi bollosa.

Per poter formulare una diagnosi di Epidermolisi bollosa, sono necessarie delle analisi specifiche. Salvo nei casi in cui la malattia si sia già presentata in passato nella cerchia familiare, sarà necessario un piccolo campione di pelle che di norma viene prelevato in anestesia locale. 


Continua

Innanzitutto, nel caso di un incidente in cui è coinvolta una persona affetta da EB, sono valide le medesime regole di qualsiasi altro tipo di incidente: 


  • mantenere la calma 

  • chiedere aiuto 

  • ricordare che la sopravvivenza è sempre la cosa più importante 



Qualora risultassero necessari interventi salvavita, non vi è certo il tempo per preoccuparsi della fragilità della pelle. In tali casi occorre agire con rapidità e prontezza, dovendo quindi mettere in conto, purtroppo, eventuali danni alla pelle. 



Un grave problema può presentarsi in particolare quando risulta necessaria una respirazione artificiale. In caso di intubazione (inserimento del tubo per la respirazione nella trachea) in soggetti affetti da una grave forma di EB possono insorgere delle complicanze. 
 
continua
Nel caso in cui, a causa dell’improvvisa comparsa di una malattia, una persona affetta da EB debba essere ricoverato in modo non programmato in un ospedale in cui non è noto, il personale ospedaliero deve essere informato sin dall’inizio in merito alla maggiore fragilità della pelle in caso di EB. Già in occasione della prima assistenza a un soggetto affetto ad EB occorre quindi procedere con estrema cautela. 

 
continua

Manuale EBManuale EB

 Manuale EB

Il manuale EB della Casa-EB in collaborazione con la Casa-EB, DEBRA Austria e DEBRA Südtirol - Alto Adige si rivolge a tutti coloro che, come pazienti o parenti, devono quotidianamente affrontare le tante sfide correlate all’Epidermolisi bollosa (EB). Naturalmente siamo lieti di mettere tale manuale a disposizione anche di tutti gli altri lettori che si interessano di questa malattia.
Continua


ButterflyAnna

Come posso aiutare?

Fino ad ora non esite una cura per l’EB. Il Vostro contriubuto DEBRA aiuterá i Bambini Farfalla! Fate ora un’offerta! Diventate soci di DEBRA Alto Adige
Cosa è DEBRA Alto Adige? 
download folder
 

Io dono sicuro:

Banca Popolare dell’Alto Adige
DEBRA Südtirol - Alto Adige
BIC: BPAAIT2B015
IBAN: IT56 P058 5658 3600 1557 1103 341

DONA il 5 per mille per i bambini farfalla!
Cod. fisc. 92025410215


Ambasciatrice dei bambini farfalla Arabella

Arabella von Gelmini, Ambasciatrice dei Bambini farfalla

Ambasciatrice dei Bambini farfalla

 


 

Testimonial musicale dei Bambini Farfalla

Testimonial musicale dei Bambini Farfalla:
Soprano Eleonora Buratto

Continua

Testimonial sportiva dei Bambini Farfalla

Testimonial sportiva dei Bambini Farfalla:
Ciclista Anna Mei

Continua