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Eleonora e i Bambini Farfalla

Eleonora (Alberto Grigoli)

 

Cari fan,

Finalmente posso parlarvi della mia “scrittura” più impegnativa: da oggi sono ufficialmente una testimonial di Debra Südtirol - Alto Adige , la Onlus impegnata a favore die bambini farfalla. La pelle di questi bambini è fragile come le ali di una farfalla. A causa della malattia genetica Epidermolisi Bollosa, i Bambini Farfalla convivono fin dalla nascita con una pelle che al minimo contatto o sfregamento forma bolle e ferite dolorose in tutto il corpo. Per loro, giovani e adulti con EB, le più semplici attività quotidiane sono accompagnate da dolori. Camminare, mangiare, muoversi, sono tutte grandi sfide.

Ma la cosa più terribile è che sino ad oggi non esistono cure efficaci contro questa malattia. Il trattamento si limita ad una meticolosa medicazione giornaliera e a interventi chirurgici periodici. La scienza spera di sviluppare una cura efficace entro i prossimi dieci anni, se ci saranno i mezzi necessari. Nel nostro paese, grazie anche a diversi finanziamenti ottenuti in collaborazione con Debra Südtirol - Alto Adige, sono stati lanciati alcuni progetti di ricerca: i primi risultati sono incoraggianti. 

Io voglio esserci, con tutta me stessa. Intendo utilizzare la mia immagine, la mia voce e il tempo libero per promuovere e far conoscere la causa dei Bambini Farfalla, delle loro straordinarie famiglie, di chi li sostiene, di chi porta avanti la ricerca. Cerco tra voi, cari fan, altri innamorati dei Bambini Farfalla, altre persone che vogliono dare loro una speranza.

Per il momento, vi chiedo la cosa più semplice. Fate come me, visitate il loro sito e mettete “mi piace” sulla pagina Facebook, così iniziate a conoscere la Onlus e soprattutto i Bambini Farfalla. Vi prenderanno il cuore.

Eleonora Buratto

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Fotocredits: Alberto Grigoli