DEBRA Family: Social Media, Zeitschriften & Nützliches

News und Medien

Als Verein zur Selbsthilfe für Schmetterlingskinder sind wir von DEBRA stets bemüht, die Umwelt auf dem Laufenden zu halten: über unsere Erkrankung, den neuesten Stand der Forschung und die aktuelle Entwicklung der Medizin und der Psychologie. Wir tun dies auch und vor allem, weil es wenige Schmetterlingskinder gibt, deren Schicksal jedoch nicht aus den Augen verloren werden sollte. Aus diesem Grund sind unsere Social Media Auftritte und unsere Website stets auf dem neuesten Stand, darüber hinaus publizieren wir alljährlich unser Magazin, in welchem auch unsere „Testimonials“ und unsere „Botschafter“ und „Botschafterinnen“ zu Wort kommen.

Aktuelles aus den sozialen Medien

Unsere Testimonials

Musik-Testimonial für die Schmetterlingskinder: Sopranistin Eleonora Buratto

Bereits seit geraumer Zeit nehme ich am Leben der sogenannten Schmetterlingskinder teil.

Die Schmetterlingskinder leben von Geburt an mit einer Haut, die bei der kleinsten Berührung oder Reibung schmerzvolle Blasen auf dem gesamten Körper wirft. Für sie werden die alltäglichen Tätigkeiten von Schmerzen begleitet. Gehen, essen, sich bewegen sind riesige Herausforderungen.

Aber das Schlimmste ist wohl, dass es bis zum heutigen Zeitpunkt keine effektive Heilung für diese genetische Krankheit gibt. Die Behandlung beschränkt sich auf eine sehr schmerzvolle Medikation und auf periodische chirurgische Eingriffe. Die Wissenschaft hofft innerhalb der nächsten Jahre eine wirksame Heilung zu entwickeln – immer vorausgesetzt, dass dafür die notwendigen Mittel vorhanden sind.

In Italien, dank auch verschiedener Finanzierungen durch DEBRA Family, wurden einige Forschungsprojekte gestartet und die ersten Resultate sind ermutigend.

Ich fühle mich sehr geehrt, mich, meine Stimme und meine Freizeit für die Schmetterlingskinder, für ihre wunderbaren Familien, für alle diejenigen die sie unterstützen, für die, die die Forschung vorantreiben zur Verfügung zu stellen.

Aus diesem Grund möchte ich euch bitten, dem Verein DEBRA Family kräftig beizustehen.

Eleonora Buratto

Sport-Testimonial für die Schmetterlingskinder: Radfahrerin Anna Mei

Seit ich die Schmetterlingskinder im Jahre 2009 während einer Benefiz-Radrennen kennengelernt habe, konnte ich mich von ihnen und ihren Familien nicht mehr „lösen“. Ich habe ihren täglichen Kampf gespürt, schweigend und schmerzvoll. Ich habe ihre Stimme gehört, die ein Schrei hätte werden sollen. Ich habe ihr Bedürfnis gespürt, sich nicht mehr alleine zu fühlen und ihren Wunsch wahrgenommen, die Erkrankung nicht mehr im Unbekannten zu lassen.

Also habe ich ein Trikot mit Schmetterlingen angezogen. All diese Gedanken mit mir im Herz herumtragend, habe ich nie aufgehört zu glauben, dass all mein Radfahren nicht nur darauf hinzielt, einen Rekord zu erlangen oder bloß ein sportlicher Sieg ist, sondern ein Mittel ist, um schreien zu können: Die Schmetterlingskinder gibt es! Die Mütter der Schmetterlingskinder brauchen uns. Lassen wir sie nicht allein, sondern versuchen wir, sie auf ihrem schwierigen Weg zu begleiten.

Schönen Tag,
Anna Mei

Zeitschriften & Infoblätter Debra Family