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Die Vereine «Le ali di Camilla» und «Debra Südtirol-Alto Adige» gehören ab sofort zum Netzwerk «Associazioni in rete» der Stiftung Fondazione Telethon

Telethon

Modena/Toblach, 17. März 2021 – Es ist uns eine Ehre mitteilen zu können, dass unsere Vereine ab sofort zum solidarischen Netzwerk zum Meinungsaustausch und zur gemeinsamen Kooperation des von der Stiftung Fondazione Telethon geförderten Verbunds „Associazioni in rete“ gehören.

Seit ihrer Gründung arbeitet die Fondazione Telethon mit Vereinen und Verbänden von Personen mit seltenen genetischen Krankheiten zusammen. Von den Patienten selbst und ihren Angehörigen geschaffen, unterstützt das Netzwerk der Vereine der Fondazione Telethon die Forschung zur Heilung von genetischen Krankheiten und fördert die aktive Teilnahme und Weiterbildung der Patienten. Zu seinen Zielen gehört auch die Steigerung der Aufmerksamkeit und Sensibilisierung der Gesellschaft in Bezug auf seltene genetische Krankheiten, sowie der Kontakt und Meinungsaustausch zwischen Personen mit demselben Schicksal.

Derzeit vereint das Netzwerk „Associazioni in rete“ 210 Vereine und Verbände mit gleichen Werten und Zielen.

Wir sind sicher, dass die Aufnahme in das Netzwerk von großem Vorteil für unsere Patienten und unsere Anhänger sein wird.

Stefania Bettinelli
Präsidentin «Le ali di Camilla»

Isolde Mayr
Präsidentin «Debra Südtirol-Alto Adige»