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Eleonora und die Schmetterlingskinder

Eleonora (Alberto Grigoli)

 

Liebe Fans ,

ich bin froh Euch mitzuteilen, dass ich nun auch Testimonial und Stimmengeberin der Schmetterlingskinder von DEBRA Südtirol – Alto Adige bin. Der onlus no-profit Verein unterstützt Schmetterlingskinder: Diese Kinder und Erwachsene leiden an der seltenen genetischen Hauterkrankung Epidermolysis Bullosa, kurz EB. Ihre Haut ist so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings.

Diese genetische Erkrankung führt bei Kindern und Erwachsenen von der Geburt an täglich zur Bildung schmerzhafter offener Wunden und Blasen. Die Haut reißt bei geringster motorischer Belastung und bildet Blasen und Wunden am ganzen Körper. Für EB Patienten sind die einfachsten und selbstverständlichen Dinge wie Gehen und Essen schon mit großen Schmerzen verbunden und das Leben selbst ist für sie eine extrem große Herausforderung.

Es gibt bis heute noch keine Heilung für EB. Die offenen Wunden brauchen tägliche Pflege und müssen medizinisch verbunden werden. Es kommt nicht selten vor, dass chirurgische Eingriffe im Krankenhaus notwendig sind.

Diese medizinische Pflege ist derzeit die einzige Möglichkeit die Wunden zu versorgen und die großen Schmerzen ein wenig zu lindern.

Die Hoffnung, dass die Forschung in den nächsten 10 Jahren eine Heilung oder eine Therapie für EB findet, ist für die Patienten, den Schmetterlingskindern und deren Angehörigen sehr groß. In Italien wurden dank mehreren Finanzierungen von Seiten von DEBRA Südtirol -Alto Adige vielversprechende Forschungsprojekte unterstützt.

Ich will mit Herz und Seele dabei sein und durch mein öffentliches Bild, meiner Stimme und meiner freien Zeit helfen, die Realisierung der Ziele der Schmetterlingskinder und deren Familien zu fördern.

Liebe Fans helft auch ihr mit: „liked“ die Facebook Seite von DEBRA Südtirol - Alto Adige und lernt die Schmetterlingskinder besser kennen.

Schenkt auch ihr ihnen Hoffnung.

Sie werden Eure Herzen berühren.

Eleonora Buratto

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Fotocredits: Alberto Grigoli