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Le ali di Camilla e Debra Südtirol-Alto Adige entrano a far parte delle Associazioni in rete della Fondazione Telethon

Telethon

Modena/Dobbiaco, 17 marzo 2021 - Siamo onorate di annunciare che le nostre associazioni sono ora parte del network solidale di scambio e collaborazione “Associazioni in rete” promosso dalla Fondazione Telethon.

Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le associazioni di persone con malattie genetiche rare. Creata per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari, la Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.

Ad oggi sono oltre 210 le Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni in rete e che condividono gli stessi valori e obiettivi.

Siamo certe che questa opportunità sarà di grande beneficio per i nostri pazienti e per le persone che ci seguono.

Stefania Bettinelli                                                                     
Presidente Le ali di Camilla

Isolde Mayr
Presidente Debra Südtirol-Alto Adige