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Incidenti

Ne sono la causa la maggiore fragilità della mucosa della bocca e restringimenti a livello della bocca e della faringe. In presenza di parenti sul luogo dell’incidente, essi devono assolutamente informare il medico di pronto soccorso in merito a questi possibili problemi. Se al momento dell’incidente non è presente nessun conoscente del malato di EB, presumibilmente il medico si accorgerà subito dell’esistenza di un problema e procederà nel modo più ragionato e prudente possibile.

Possono essere utili un tubo per la respirazione di diametro inferiore, sul quale si può facilmente stendere un lubrificante, così come un laringoscopio più piccolo (= speciale strumento con il quale, con una buona visuale e illuminazione, si può inserire il tubo per la respirazione).

Nei casi in cui non ci sia pericolo per la vita, è consigliabile che il soccorritore venga informato subito sull’elevata sensibilità della pelle. In questo modo è possibile procedere con estrema attenzione fin dalla prima assistenza in caso di lesioni da incidente.

• Mantenere la calma!
• Chiamare i soccorsi e, se possibile, informare la persona che ci sta assistendo sull’elevata fragilità della pelle.
• Le misure salvavita hanno sempre la precedenza rispetto alla protezione della pelle fragile.
• L’intubazione (= inserimento di un tubo per la respirazione artificiale) può risultare particolarmente complicata in soggetti affetti da gravi forme di EB. Bisogna utilizzare attrezzature più piccole e tanto lubrificate! Fissare il tubo per la respirazione con una fascia di garza (se possibile evitare i cerotti!).
• Attenzione: durante il posizionamento evitare di spingere troppo e di generare attrito! Lo stesso nel momento in cui il paziente debba essere sottoposto a visita in un ambulatorio, a un intervento in una sala operatoria e in caso di indagini diagnostiche quali radiografie, TAC, ecc.
• Non utilizzare cerotti e altri materiali adesivi (come gli elettrodi)! Alla rimozione del cerotto, la pelle delle persone affette da EB è talmente fragile, che rischia di rimanervi attaccata. Il fissaggio può essere effettuato con attrezzatura realizzata con materiale aderente ma non adesivo (ad esempio Mepitac®, Mepilex®). In casi di emergenza si possono/devono fare eccezioni. In ogni caso bisogna rimuovere i cerotti usati con estrema cautela con l’ausilio di una soluzione per la rimozione di adesivi medicali senza alcool (ad esempio Niltac®) o lasciare che se ne occupino esperti in materia.
• Lo stesso per i cateteri venosi periferici, necessari ad esempio per la fleboclisi. Il fissaggio, anche in questo caso, deve essere effettuato con materiali aderenti ma non adesivi (ad esempio Mepitac®, Mepilex®). Qualora fosse possibile solo un fissaggio con cerotti, all’atto della rimozione procedere come sopra descritto.
• È possibile eseguire prelievi di sangue e iniezioni; disinfettare il sito di iniezione senza strofinare il batuffolo di cotone ma al limite picchiettarlo o spruzzando direttamente il disinfettante sulla parte interessata. Una volta estratto l’ago, non applicare il cerotto nel sito di iniezione. Sarebbe opportuno un semplice bandaggio elastocompressivo.
• In caso fosse necessaria la misurazione della pressione con sfigmomanometro e l’applicazione di lacci emostatici (ad esempio prima di un prelievo), procedere con molta delicatezza.
• In linea di massima, la tecnica del bendaggio è la stessa per tutte le lesioni, siano esse causate dall’EB o da un incidente.