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Manuale EB

Questo manuale EB non sostituisce in alcun modo l’assistenza medica. Mira a fornire tutte le informazioni essenziali che occorrono per comprendere meglio le diverse peculiarità di questa malattia e le relative conseguenze. Puó servire come base per gestire efficacemente le varie sfide che presenta la vita di chi è affetto da questo tipo di malattia.

Non possiamo e non vogliamo avere la pretesa di riassumere in modo esaustivo con questo manuale tutte le nozioni sull’EB. Dato che le conoscenze sull’EB aumenteranno ancora nei prossimi anni, sarà nostra cura tornare e ampliare quest’opera costantemente.

Il nostro grande desiderio per il futuro è che un giorno si possa sostituire questo manuale EB con una vera e propria terapia per la cura di questa malattia!

Dott.ssa Anja Diem, Direttrice dell’Ambulatorio EB nella Casa-EB di Salisburgo

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