Emergenze EB | Epidermolisi bollosa – Cosa fare?

Informazioni principali in caso di emergenza

Con la nascita di un Bambino Farfalla, per i genitori tutto cambia, improvvisamente. Una diagnosi rapida è importante per evitare sofferenze inutili. D’ora in poi, la prevenzione degli infortuni e la gestione del dolore faranno parte della vita quotidiana dei bambini affetti da Epidermolisi bollosa. Proprio per questo è fondamentale per i genitori sapere a chi rivolgersi e mettersi subito in contatto con loro. Di seguito sono riportate le informazioni principali per le emergenze:

Nascita di un bambino con sospetta Epidermolisi bollosa

Se dopo la nascita si riscontrano vesciche, lesioni o piaghe, il bambino deve essere subito visitato da un pediatra. Il pediatra, dopo aver escluso altre malattie o infezioni che prevedono tale sintomatologia, sarà in grado di definire se si tratta di EB.

Per la diagnosi di Epidermolisi bollosa sono necessari esami specifici. Tranne nei casi in cui la malattia sia genetica. In quel caso è necessario prelevare un piccolo campione di pelle e, solitamente, al paziente viene iniettato un anestetico locale.

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Animale di peluche Bolle sulle dita Segni di EB in un neonato Bambino con EB

Incidenti

Innanzitutto, nel caso di un incidente in cui è coinvolta una persona affetta da EB, sono valide le medesime regole di qualsiasi altro tipo di incidente:

  • mantenere la calma
  • chiedere aiuto
  • ricordare che la sopravvivenza è sempre la cosa più importante

Qualora risultassero necessari interventi salvavita, non vi è certo il tempo per preoccuparsi della fragilità della pelle. In tali casi occorre agire con rapidità e prontezza, dovendo quindi mettere in conto, purtroppo, eventuali danni alla pelle.

Un grave problema può presentarsi in particolare quando risulta necessaria una respirazione artificiale. In caso di intubazione (inserimento del tubo per la respirazione nella trachea) in soggetti affetti da una grave forma di EB possono insorgere delle complicanze.

Gestione del dolore in generale (PDF)
Gestione del dolore individuale (PDF)

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Gestione del dolore

“Possiamo influenzare il dolore!” Consigli per gestire il dolore durante il cambio della medicazione. Per capire come gestire al meglio il dolore durante il cambio della medicazione, sarebbe utile saperne di più sul concetto di dolore. Dopo tutto, il dolore è individuale, il che significa che ognuno di noi lo vive in modo diverso. Di seguito è riportato il link all’opuscolo informativo per i genitori e i tutori dei bambini affetti da Epidermolisi bollosa:

Gestione del dolore in generale (PDF)
Gestione del dolore individuale (PDF)

Ricovero ospedaliera (non programmato)

Quando risultano necessari interventi salvavita, non vi è certo il tempo per preoccuparsi della fragilità della pelle. In tali casi occorre agire con rapidità e prontezza, dovendo quindi mettere in conto, purtroppo, eventuali danni alla pelle.

Qualora fosse necessario un intervento salvavita, la fragilità della pelle entra il secondo piano. Bisogna agire rapidamente e, purtroppo, accettare che la propria pelle ne possa risentire.

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Una ragazza si benda da sola Lesioni alla schiena Cosa fare in caso di emergenza