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Incidenti

Ne sono la causa la maggiore fragilità della mucosa della bocca e restringimenti a livello della bocca e della faringe. In presenza di parenti sul luogo dell’incidente, essi devono assolutamente informare il medico di pronto soccorso in merito a questi possibili problemi. Se al momento dell’incidente non è presente nessun conoscente del malato di EB, presumibilmente il medico si accorgerà subito dell’esistenza di un problema e procederà nel modo più ragionato e prudente possibile.

Possono essere utili un tubo per la respirazione di diametro inferiore, sul quale si può facilmente stendere un lubrificante, così come un laringoscopio più piccolo (= speciale strumento con il quale, con una buona visuale e illuminazione, si può inserire il tubo per la respirazione). 


Nei casi in cui non ci sia pericolo per la vita, è consigliabile che il soccorritore venga informato subito sull’elevata sensibilità della pelle. In questo modo è possibile procedere con estrema attenzione fin dalla prima assistenza in caso di lesioni da incidente. 


Cosa bisogna sapere e fare

  • Mantenere la calma!
     
  • Chiamare il soccorso e, se possibile, informare la persona che ci sta assistendo sull’elevata fragilità della pelle.
     
  • Interventi atti a garantire la sopravvivenza prevalgono sempre sulla protezione della pelle fragile.
     
  • L’intubazione (= inserimento di un tubo per la respirazione artificiale) può risultare particolarmente complicata in soggetti affetti da gravi forme di EB; utilizzare un laringoscopio più piccolo e tanto lubrificante! Fissaggio del tubo per la respirazione con una fascia di garza (se possibile evitare il fissaggio con cerotti!).
     
  • Cautela: in sede di posizionamento evitare forze di taglio e forze di attrito! Lo stesso dicasi quando occorre stendere il paziente in un ambulatorio, in una sala operatoria e in caso di indagini diagnostiche quali raggi, TC, ecc.
     
  • Non utilizzare cerotti e altri materiali adesivi (ad esempio elettrodi adesivi)! Quando si rimuove il cerotto, la pelle fragile vi rimane attaccata. Il fissaggio può essere effettuato con materiali aderenti ma non adesivi (ad esempio Mepitac®, Mepilex®). In casi di emergenza si possono/devono fare eccezioni. Rimuovere in ogni caso i cerotti usati ecc. con estrema cautela con l’ausilio di una soluzione per la rimozione degli adesivi medicali senza alcol (ad esempio Niltac®) o lasciarli in sede e contattare esperti EB.
     
  • Lo stesso dicasi per cateteri venosi periferici, i quali possono essere necessari ad esempio per fleboclisi. Il fissaggio, anche in questo caso, può essere effettuato con materiali aderenti ma non adesivi (ad esempio Mepitac®, Mepilex®). Qualora sia possibile solo un fissaggio con cerotti, in sede di rimozione procedere come innanzi descritto.
     
  • È possibile eseguire prelievi di sangue e iniezioni; durante la disinfezione dell’area di iniezione il disinfettante per la pelle dovrebbe essere spruzzato o applicato picchiettando, evitando di frizionarlo. Una volta estratto l’ago, non applicare alcun cerotto nel punto del prelievo; è più indicata una fasciatura di compressione leggera.
     
  • In caso di applicazione di bracciali per sfigmomanometri e di lacci emostatici (ad esempio prima del prelievo di sangue dalla vena), procedere con molta delicatezza.
     
  • La tecnica del bendaggio è in linea di massima la stessa per tutte le ferite, siano esse causate dall’EB o da un incidente.
     
  • Tecnica di bendaggio (prima assistenza su carne viva) 1. Pulizia della ferita/irrigazione della ferita delicata (!) (ad esempio in caso di ferite da incidente sporche)
2. Medicazione diretta: garza per ferite non adesiva (con o senza vaselina); se disponibile, può essere utilizzato anche Mepilex®, un’efficace medicazione in morbida schiuma di poliuretano adatta alla pelle EB 
2.Imbottitura: con morbide compresse in tessuto non tessuto
3. Fissaggio: con una morbida fascia di garza o eventualmente con un bendaggio tubolare
     
  • Curare le ferite EB “normali” adottando il metodo consueto per il paziente in questione!
     
  • Qualora occorra un intervento, assicurarsi che il paziente venga disteso delicatamente (evitare punti di pressione!) Le ferite da intervento guariscono generalmente senza problemi; i punti di sutura dovrebbero essere applicati in profondità, poiché a livello superficiale o persino intracutaneo (“nello spessore della pelle”) non presentano una tenuta efficace.
     
  • L’ingessatura in caso di fratture è in linea di massima possibile ma occorre assicurarsi che l’imbottitura interna sia perfetta in modo da evitare punti di pressione. La pelle al di sotto dell’area da ingessare deve essere protetta con una garza per ferite non adesiva.
     
  • Non appena possibile, si consiglia di prendere contatto con il centro EB presso cui è conosciuto il paziente.

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