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Degenza ospedaliera (non programmata)

Quando risultano necessari interventi salvavita, non vi è certo il tempo per preoccuparsi della fragilità della pelle. In tali casi occorre agire con rapidità e prontezza, dovendo quindi mettere in conto, purtroppo, eventuali danni alla pelle.

Un grave problema può presentarsi in particolare quando risulta necessaria una respirazione artificiale. In caso di intubazione (= inserimento del tubo per la respirazione nella trachea) in soggetti affetti da una grave forma di EB possono insorgere delle complicanze. Ne sono la causa la maggiore fragilità della mucosa della bocca e restringimenti a livello della bocca e della faringe. In questo caso occorre procedere con estrema cautela. Possono essere utili un tubo per la respirazione di diametro inferiore, sul quale si può facilmente stendere un lubrificante, così come un laringoscopio più piccolo (= speciale strumento con il quale, con una buona visuale e illuminazione, si può inserire il tubo per la respirazione). 

Spesso non si tratta però di malattie ad elevata gravità; in tali casi, in occasione di ogni esame e trattamento, occorre prestare attenzione alla fragilità della pelle.


Cosa bisogna sapere e fare

  • La diagnosi e il trattamento si basano naturalmente sul caso in questione.
     
  • Il personale ospedaliero dovrebbe essere immediatamente informato sulla maggiore fragilità della pelle.
     
  • Interventi atti a garantire la sopravvivenza prevalgono sempre sulla protezione della pelle fragile.
     
  • L’intubazione (= inserimento di un tubo per la respirazione artificiale) può risultare particolarmente complicata in soggetti affetti da gravi forme di EB; utilizzare un laringoscopio più piccolo e tanto lubrificante! Fissaggio del tubo per la respirazione con una fascia di garza (se possibile evitare il fissaggio con cerotti!).
     
  • Cautela: in sede di posizionamento evitare forze di taglio e forze di attrito! Lo stesso dicasi quando occorre stendere il paziente in un ambulatorio, in una sala operatoria e in caso di indagini diagnostiche quali raggi, TC, ecc.
     
  • Non utilizzare cerotti e altri materiali adesivi (ad esempio elettrodi adesivi)! Quando si rimuove il cerotto, la pelle fragile vi rimane attaccata. Il fissaggio può essere effettuato con materiali aderenti ma non adesivi (ad esempio Mepitac®, Mepilex®). In casi di emergenza si possono/devono fare eccezioni. Rimuovere in ogni caso i cerotti usati ecc. con estrema cautela con l’ausilio di una soluzione per la rimozione degli adesivi medicali senza alcol (ad esempio Niltac®) o lasciarli in sede e contattare esperti EB.
     
  • Lo stesso dicasi per cateteri venosi periferici, i quali possono essere necessari ad esempio per fleboclisi. Il fissaggio, anche in questo caso, può essere effettuato con materiali aderenti ma non adesivi (ad esempio Mepitac®, Mepilex®). Qualora sia possibile solo un fissaggio con cerotti, in sede di rimozione procedere come innanzi descritto.
     
  • È possibile eseguire prelievi di sangue e iniezioni; durante la disinfezione dell’area di iniezione il disinfettante per la pelle dovrebbe essere spruzzato o applicato picchiettando, evitando di frizionarlo. Una volta estratto l’ago, non applicare alcun cerotto nel punto del prelievo; è più indicata una fasciatura di compressione leggera.
     
  • È possibile eseguire esami ecografici ma occorre assicurarsi che il manipolo dell’ecografo eserciti il minore attrito possibile.
     
  • In caso di applicazione di bracciali per sfigmomanometri e di lacci emostatici (ad esempio prima del prelievo di sangue dalla vena) procedere con molta delicatezza.
     
  • Qualora occorra un intervento, assicurarsi soprattutto che il paziente venga disteso delicatamente (evitare punti di pressione!) Le ferite da intervento guariscono generalmente senza problemi; i punti di sutura dovrebbero essere applicati in profondità, poiché a livello superficiale o persino intracutaneo (“nello spessore della pelle”) non presentano una tenuta efficace.
     
  • La tecnica del bendaggio è in linea di massima la stessa per tutte le ferite, siano esse causate dall’EB o da un incidente.
     
  • Tecnica di bendaggio (prima assistenza su carne viva)
    1. Pulizia della ferita/irrigazione della ferita delicata (!) (ad esempio in caso di ferite da incidente sporche)
    2. Medicazione diretta: garza per ferite non adesiva (con o senza vaselina); se disponibile, può essere utilizzato anche Mepilex®, un’efficace medicazione in morbida schiuma di poliuretano adatta alla pelle EB
    3. Imbottitura: con morbide compresse in tessuto non tessuto
    4. Fissaggio: con una morbida fascia di garza o eventualmente con un bendaggio tubolare

    --> à Attenzione! Curare le ferite EB “normali” adottando il metodo consueto per il paziente in questione.
     
  • Non appena possibile, si consiglia di prendere contatto con il centro EB presso cui è conosciuto il paziente.

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