DEBRA Südtirol – Alto Adige si impegna dal 2004 per la causa dei Bambini Farfalla e le persone affette da EB. Il Consiglio lavora volontariamente per migliorare, passo dopo passo la qualitá di vita dei Bambini Farfalla.
Until there is a cure, there is DEBRA.
Presidentessa: Isolde Mayr Faccin
Consiglieri: dott. Guido Bocher (Vizepräsident), Manuela Costantini, dott.ssa Nadia Bonometti, dott.ssa Anna Faccin, Piol Luca, dott. Sandro Barbierato
Gli obbietivi di DEBRA Südtirol - Alto Adige sono:
- Sostegno finanziario per la ricerca
- Assistenza medica per i bambini farfalla
- Sviluppo di un metodo di cura e possibilità di alleviamento
- consulenza, informazione e scambio di esperienze per pazienti EB e le loro famiglie
- sostegno della Casa-EB come “centro di eccellenza” nell'assistenza medica dei pazienti EB nell'ospedale di Salisburgo
- collaborazione con il Centro-EB di Milano
DEBRA Südtirol – Alto Adige collabora strettamente con l’associazione DEBRA Austria per garantire ai bambini farfalla la miglior assistenza possibile.
Statuti
indietro alla pagina iniziale