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Casa-EB Salisburgo

EB Salzburg

Per le varie problematiche che questa malattia comporta i pazienti necessitano di un'intensa collaborazione tra personale medico e paramedico in strutture ospedaliere adeguate alle loro esigenze.

DEBRA, in stretta collaborazione con la clinica universitaria dermatologica di Salisburgo (SALK/PMU), è riuscita a creare un centro medico specializzato per pazienti con EB. Nel Novembre del 2005 è stata inaugurata la casa EB (EB Haus). A livello europeo la casa si é posizionata come un “Centre of Excellence” nella cura dei pazienti EB ma anche nella ricerca di metodi di guarigione e terapia.

L’obiettivo principale del team di Casa-EB è quello di migliorare la qualità della vita alle persone affette da EB attraverso la migliore assistenza medica possibile e la ricerca di una terapia causale per l’EB. Quando i Bambini Farfalla e pazienti EB mettono piede nella “loro” casa, non entrano soltanto in un ospedale, ma in una comunità di amici. La Casa-EB Austria si trova nell’area delle cliniche regionali di Salisburgo ed opera in stretta collaborazione con la Clinica Universitaria Dermatologica.

L'EB-Haus a Salisburgo, unica al mondo riguardo la sua concezione nella cura per pazienti affetti da EB, è sotto l'amministrazione medica e scientifica del Prim. Univ. Prof. Dott. Johannes Bauer e comprende:

  • Ambulatorio-EB: centro terapeutico per consultazione medica e cura quoditiana
  • Laboratorio-EB: unità di ricerca per effettuare analisi genetiche, analisi di routine (prevenzione) con l'obiettivo principale di trovare/sviluppare un metodo di guarigione per l’EB e fare ricerca sulle possibilità di lenire le sofferenze che accompagnano questa malattia .
  • Accademia-EB: formazione specifica per il personale (medici, infermieri, scienziati e pazienti) che si occupa della problematica EB e di altre malattie della pelle.

  Link Casa EB

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