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Die Schmetterlingskinder - Was ist EB

Schmetterlingskinder haben eine Haut die so verletzbar ist, wie die Flügel eines Schmetterlings.
Sie leben mit der angeborenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa hereditaria (kurz: EB). Diese Erkrankung verursacht bei geringster mechanischer Belastung schmerzhafte Blasen und Wunden am ganzen Körper.

Die charakteristischen Krankheitsmerkmale der EB sind nicht nur auf die äußere Haut beschränkt. Blasen, Wunden und Narben treten auch an den Schleimhäuten der Augen, im Mund, in der Speiseröhre, im Magen-Darm-Trakt, im Urogenitaltrakt, in den Atemwegen oder der Lunge auf. Offene Wunden, tägliche Schmerzen, Juckreiz, Narbenbildung, Verwachsungen der Finger und Zehen, schwere Karies mit häufigem Zahnverlust,Ernährungs- und Verdauungsprobleme, sowie fallweise aggressive Hauttumore erschweren das Leben der Schmetterlingskinder.
Menschen mit EB sind mit einer folgenschweren, erblich bedingten und derzeit noch nicht heilbaren Hauterkrankung konfrontiert. 

Das Leben der Betroffenen ist schmerzvoll und mühsam, bei manchen Formen der EB ist auch die Lebenserwartung erheblich verkürzt.

In Südtirol leiden etwa 30 Menschen an EB, in Italien sind es ungefähr 1.000, in Österreich ca. 500 und europaweit 30.000. Damit gehört diese Erkrankung Epidermolysis bullosa zur Gruppe der Seltenen Krankheiten der Welt.

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