DEBRA Südtirol – Alto Adige hilft seit dem Gründungsjahr 2004 Schmetterlingskindern und Menschen mit EB. Der Vorstand arbeitet ehrenamtlich, um mit Ihren Spenden, Schritt für Schritt die Verbesserung der Lebensqualität der Schmetterlingskinder zu erreichen.
Until there is a cure, there is DEBRA.
Präsidentin: Isolde Mayr Faccin
Vorstandsmitglieder: Dr. Guido Bocher (Vizepräsident), Manuela Costantini, Dr.in Nadia Bonometti, Dr.in Anna Faccin, Piol Luca, Dr. Sandro Barbierato
Die Ziele von DEBRA Südtirol - Alto Adige sind:
- Finanzielle Unterstützung der Forschung
- Medizinische Versorgung für „Schmetterlingskinder"
- Entwicklung einer Heilungsmethode bzw. Linderungsmöglichkeiten
- Beratung, Information und Erfahrungsaustausch für Menschen mit EB und deren Familien
- Unterstützung des EB-Hauses als „Center of Excellence" in der Versorgung von EB-Betroffenen an den Salzburger Landeskliniken
- Zusammenarbeit mit dem EB-Zentrum Mailand
DEBRA Südtirol - Alto Adige arbeitet eng mit DEBRA Austria zusammen, um den Schmetterlingskindern die bestmögliche Versorgung zu ermöglichen.
Statute
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