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DEBRA Family – der Verein der Schmetterlings­kinder

DEBRA Family hilft den Schmetterlings­kinder

DEBRA Family ist der ehrenamtliche Verein, der Patienten und deren Familien unterstützt, Therapien ermöglicht, Hilfe zur Selbsthilfe bietet, den Erfahrungsaustausch ermöglicht und die medizinischen und forschungstechnischen Entwicklungen für eine Heilung fördert.

EB ist eine seltene Erkrankung, weltweit gibt es lediglich 500.000 Schmetterlingskinder. Deshalb ist es für Familien umso schwieriger. Aber DEBRA hilft!

DEBRA Family ist ein ehrenamtlicher Verein, der von Betroffenen und Angehörigen gegründet wurde. Er ruft zur Selbsthilfe auf und bietet Solidarität und Unterstützung, aber auch ganz konkrete Hilfeleistungen für den Alltag zur Verbesserung der Lebensqualität. Der Verein bietet den betroffenen Patienten, den Eltern und Familien Hilfe, Unterstützung und Beratung an. Ebenso verfolgt DEBRA das Ziel, kompetente medizinische Versorgung zu ermöglichen und die Chance auf Heilung und Therapie, durch gezielte Forschung, zu erhöhen.

Zusätzlich zum Engagement für die Schmetterlingskinder verfolgt der Verein zwei konkrete Ziele:

  1. Serviceleistungen für Menschen mit EB (Beratung, medizinische Versorgung, Information, Erfahrungsaustausch, Vernetzung, Begleitung im Alltag, Schule und Beruf)
  2. Projekte und Zusammenarbeit mit Forschung und Kliniken (EB-Haus Salzburg, EB-Zentrum Modena, Dental School Turin, Entwicklung neuer Therapiemethoden und Linderungsmöglichkeiten)

Unser gemeinnütziger Verein ist seit 2004 im Landesverzeichnis der ehrenamtlich tätigen Organisationen eingetragen und hat das Spendengütesiegel „Sicher Spenden“.

Meilensteine

Zu den Meilensteinen unserer Vereinigung gehören zahlreiche Kooperationen, unter anderem:


DEBRA Family gehört zu der Gruppe für seltene Krankheiten des Dachverbands für Soziales und Gesundheit und ist Mitglied des Dienstleistungszentrums für das Ehrenamt. Nicht zuletzt sind wir Teil der Expertengruppe, die die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) zu Medizinprodukten für EB berät.

Statuten von DEBRA Family (PDF)

Präsident und Vizepräsident Vortrag vor Versammlung Übergabe Selbst gemachtes DEBRA Logo
Der Vorstand
Anna Faccin
Anna Faccin

Präsidentin
Ich lebe mit EB seit meiner Geburt. Hilfe zur Selbsthilfe bedeutet für mich, den Betroffenen die geeigneten Werkzeuge dafür an die Hand zu geben.

Anna Faccin
Zita Pfeifer
Zita Pfeifer

EB Mutter
Die Herausforderungen im Alltag mit EB sind enorm. DEBRA ist eine Art Leuchtturm für alle, der auch im Dunkeln für die Familien leuchtet und ihnen Kraft schenkt.

Antonella Naccarato
Antonella Naccarato

EB Mutter
Alles, was ich tue, kommt von Herzen und meine Gefühle bestimmen jede meiner Handlungen. So kann ich stets aufrichtig sein und ich bin zutiefst überzeugt, dass dies unserer Sache zugutekommt.

Nadia Bonometti
Nadia Bonometti

Dermatologin
Das Schönste, das du für dich selbst tun kannst, ist, etwas für andere zu tun.
(Mutter Teresa)

Arabella Gelmini Kreutzhof
Arabella Gelmini Kreutzhof

Botschafterin der Schmetterlingskinder in Südtirol
Die schönste menschliche Arbeit ist es, anderen nützlich zu sein.
(Sophokles)

Arabella gelmini
Manuela Costantini
Manuela Costantini

Gründungsmitglied
Beurteile einen Tag nicht danach, welche Ernte du am Abend eingefahren hast, sondern danach, welche Samen du gesät hast.
(R.L. Stevenson)

Luca Piol
Luca Piol

Vizepräsident
Was auch immer ein menschlicher Geist ermessen und glauben kann, kann er erreichen.
(Napoleon Hill)

Luca Piol

In Memoriam zu Isolde Mayr Faccin
Gründerin und Seele von DEBRA Family
Isolde (Isa) Mayr Faccin

*30.6.1962 +21.6.2021

Ihre Kraft lag in der Hoffnung

Isolde stammte aus dem Gsieser Tal und lebte mit ihrem Mann Maurizio und ihren beiden Töchtern, Alice und Anna in Toblach. Anna wurde mit EB geboren in einer Zeit fern von Internet und der Verfügbarkeit von medizinischen Informationen zur so seltenen Erkrankung. Das mutige Engagement der Mutter galt ihrer Familie und dem Verein DEBRA Family.

Isolde Mayr Faccin

„Die Ziele, die ich mir für meine Tochter wünsche und für sie erreichen will, sollen allen Schmetterlings­kindern zugutekommen.“

Die Geschichte von DEBRA Family beginnt lange vor dem Gründungsjahr 2004. Schon kurz nach der Geburt ihrer Tochter Anna wurde der Mutter Isolde klar, dass das Kind ein Leben voller Herausforderungen haben würde. Es war ihr sofort klar, dass es bei einer so seltenen Erkrankung schwierig sein würde, andere Menschen in der gleichen Situation zu finden. Aber es war Glück, oder vielleicht auch Schicksal, dass nur wenige Kilometer von ihrem Haus entfernt ein junges Schmetterlingskind lebte, mit dem Isolde sofort Kontakt suchte. Wenn sie es geschafft hat, schaffen wir es auch“, sagte Isolde, und mit diesen Worten machte sie meinem Vater Maurizio, meiner Schwester Alice und wahrscheinlich auch sich selbst Mut.

1992 besuchte Isolde zusammen mit ihrer Freundin Manuela Costantini, die heute Mitglied des DEBRA-Vorstands ist, ihr erstes Treffen von EB-Familien in Deutschland. Dort, in einer Zeit fernab von Internet und sozialen Medien, wurde ihr die Schwere der Krankheit bewusst, von der beileibe nicht nur Kinder betroffen sind. EB bleibt ein lebenslanger Begleiter der Patienten. Kurz darauf wurde 1995 DEBRA Austria gegründet, zu deren Gründungsmitgliedern Isa gehörte.

Die Nähe zu Österreich – damals gab es zwar ein DEBRA Italien, allerdings mit Sitz im weit entfernten Catania – erklärt sich nicht nur aus geographischen Gründen, sondern auch aus einer persönlichen Entscheidung der Familie von Anna. Damals wurden viele Südtiroler Patienten in Innsbruck medizinisch behandelt. Prof. Dr. Helmut Hintner zog von dort nach Salzburg und „nahm“ alle EB-Patienten mit. Er war es, der gemeinsam mit DEBRA Austria das EB-Haus Salzburg gründete, eine Spezialklinik par excellence, die sich ganz der EB widmet.

Im Jahr 2004 fand ein Treffen mit dem damaligen Landeshauptmann, Dr. Luis Durnwalder, statt, um Mittel für diese Klinik zu beschaffen. Kurz danach wurde dank Isas Mut DEBRA Family ins Leben gerufen. Die weiteren Gründungsmitglieder neben Isa waren Guido Bocher (Vizepräsident), Manuela Costantini, Luca Piol und Sandro Barbierato. Seit 2010 sind Nadia Bonometti und Anna selbst Teil des Vorstandes. Isolde war die erste Präsidentin und blieb es bis zu ihrem plötzlichen Tod im Jahr 2021. Ihre nun erwachsene Tochter Anna wurde vom Vorstand zu ihrer Nachfolgerin gewählt.

Die große Stärke von Isa war ihre Fähigkeit zur Vernetzung. Sie war bescheiden, zurückhaltend und gleichzeitig weltgewandt. Sie hielt Kontakt zu anderen DEBRA-Vereinigungen, traf medizinische Koryphäen und hielt sich über den wissenschaftlichen Fortschritt auf dem Laufenden.

Plötzlich und viel zu früh starb Isa unerwartet am 21. Juni 2021.

Isa würde sich wünschen, dass wir uns weiterhin mit voller Kraft für die Verbesserung der Lebensqualität von Schmetterlingskindern und ihren Familien einsetzen und DEBRA Family als wichtige und zentrale Anlaufstelle für alle Betroffenen erhalten und verbessern. Gemeinsam halten wir an unseren Zielen und unserer Hoffnung fest.

Mitglied werden

Nicht nur Betroffene und Eltern, auch Freunde und Freundinnen sowie Unterstützer und UnterstützerInnen sind herzlich eingeladen, Mitglied von DEBRA Südtiol – Alto Adige zu werden. Wie das geht, erfahrt ihr hier!

Mitglied werden