Notfälle bei EB | Epidermolysis Bullosa – Was tun?

Die wichtigsten Informationen für den Notfall

Mit der Geburt eines Schmetterlings­kindes ist für die Eltern plötzlich alles anders. Wichtig ist eine rasche Diagnose, um unnötige Schmerzen zu vermeiden. Unfallvermeidung und Schmerzmanagement gehören von nun an zum weiteren Lebensverlauf für Kinder mit EB. Für Eltern ist es daher umso wichtiger, die richtigen Adressen und Anlaufstellen zu kennen und notfalls rasch zu finden. Im Folgenden die wichtigsten Informationen für Notfälle:

Geburt eines Kindes mit Verdacht auf EB

Wenn bei einem Baby nach der Geburt Blasen, offene Wunden oder fehlende Hautareale entdeckt werden, dann wird es mit Sicherheit rasch einem Kinderarzt vorgestellt. Dieser wird zunächst alle Diagnosen in Betracht ziehen, bei denen sich Blasen an der Haut bilden können. Nachdem andere Erkrankungen (vor allem Infektionen) ausgeschlossen wurden, muss man sehr bald an Epidermolysis bullosa denken.

Um die Diagnose einer Epidermolysis bullosa stellen zu können, sind spezielle Untersuchungen erforderlich. Außer in Fällen, in denen die Erkrankung in der Familie bereits vorher beobachtet wurde, wird man dazu eine kleine Hautprobe benötigen, die im Regelfall unter lokaler Betäubung entnommen wird.

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Stofftier Blasen an den Finger Zeichen von EB bei einem Neugebohrenen Baby mit EB

Unfälle

Zunächst gelten bei einem Unfall von einem EB-Betroffenen dieselben Regeln wie bei allen anderen Unfällen:

  • Ruhe bewahren
  • Hilfe holen
  • und: die Erhaltung des Lebens geht in jedem Fall vor.

Wenn lebensrettende Maßnahmen notwendig sind, wird keine Zeit sein, sich Gedanken über die Verletzlichkeit der Haut zu machen. Dann muss rasch und schnell reagiert werden, eventuelle Schädigungen der Haut wird man in diesem Fall leider in Kauf nehmen müssen.

Ein ernstes Problem kann vor allem dann auftreten, wenn eine künstliche Beatmung notwendig wird. Bei einer Intubation (= Einführen des Beatmungsschlauches in die Luftröhre) kann es bei Menschen mit einer schweren EB zu Schwierigkeiten kommen.

Schmerzmanagement allgemein (PDF)
Schmerzmanagement individuell (PDF)

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Schmerzmanagement

„Wir können den Schmerz beeinflussen!“ Tipps zum Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel. Um besser zu verstehen, wie man die Schmerzen beim Verbandswechsel positiv beeinflussen kann, ist es sinnvoll, ein wenig mehr über Schmerzen zu erfahren. Denn Schmerzen sind individuell, das heißt, jeder von uns erlebt Schmerzen unterschiedlich. Nachstehend der Link zur Informationsbroschüre für Eltern und Pflegende von Kindern mit Epidermolysis bullosa:

Schmerzmanagement allgemein (PDF)
Schmerzmanagement individuell (PDF)

(Ungeplanter) Krankenhaus­aufenthalt

Wenn jemand mit EB ungeplant wegen einer plötzlichen Erkrankung in ein Krankenhaus aufgenommen werden muss, wo er oder sie nicht bekannt ist, muss das Krankenhauspersonal gleich von Anfang an über die erhöhte Verletzlichkeit der Haut bei EB informiert werden. Dann kann bereits bei der Erstversorgung von Erkrankten mit großer Vorsicht vorgegangen werden.

Wenn lebensrettende Maßnahmen notwendig sind wird keine Zeit sein, sich Gedanken über die Verletzlichkeit der Haut zu machen. In diesem Fall muss rasch und schnell reagiert werden, eventuelle Schädigungen der Haut wird man dann leider in Kauf nehmen müssen.

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