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La vita quotidiana dei Bambini Farfalla – Vivere con l’EB

Le sfide quotidiane per le persone affette da EB

Camminare, vestirsi, sdraiarsi, mangiare o dormire: tutti movimenti che sono molto dolorosi, in quanto azioni che generano attrito con la pelle. Le lesioni e le vesciche non possono essere eliminate, ma si può imparare a conviverci. La medicazione e il bendaggio quotidiano delle zone doloranti, l’applicazione di pomate specifiche, la disinfezione, la cinesiterapia, la corretta alimentazione e la gestione del dolore fanno parte della vita quotidiana delle persone affette da EB. Tuttavia, l’EB è una malattia estremamente debilitante e incurabile.

Le persone affette da Epidermolisi bollosa si trovano ad affrontare una malattia grave, attualmente incurabile. La vita delle persone colpite è dolorosa e faticosa e, in alcune tipologie di EB, anche l’aspettativa di vita si riduce in modo significativo.

Secondo le ricerche attuali, l’EB non è ancora curabile. Ogni giorno i pazienti sono sottoposti a lunghi cambi di medicazione, durante i quali vesciche e lesioni vengono disinfettate, trattate con la specifica pomata e bendate nuovamente. Senza la medicazione delle lesioni con bendaggi speciali, i Bambini Farfalla non possono sopravvivere. Alla sua rimozione, un semplice cerotto avrebbe portato via con sé anche la pelle. Inoltre, le persone affette da Epidermolisi bollosa hanno spesso bisogno di terapie del dolore, assistenza nell’alimentazione a causa delle lesioni nell’esofago, ausili per la deambulazione, fisioterapia e assistenza psicologica per affrontare le sfide della vita quotidiana.

Vedersi in quello stato si ripercuote inevitabilmente sulla vita quotidiana dei pazienti e dei familiari, dal punto di vista fisico, psicologico e sociale.

Immaginate di potervi far male ad ogni movimento. Sedersi su una superficie più dura, tirare su un paio di jeans stretti, chiudere la cerniera, pettinarsi, indossare gli occhiali, lavarsi i denti, mangiare, masticare, dormire e camminare: tutti movimenti che, generando attrito con la pelle, formano lesioni e vesciche nelle persone affette da EB.

L’EB è una malattia che non dà tregua a chi ne soffre. È parte di loro ogni giorno. Negli Stati Uniti viene descritta come “la peggiore malattia della storia”. In effetti, la descrizione della sintomatologia della malattia ci lascia immaginare quanto sia difficile vivere e convivere con l’EB. Ma dietro ogni malattia, qualunque essa sia, c’è una persona ed è la persona che decide come affrontare la propria vita con tutte le sue difficoltà. Dietro ogni vescica, lesione e cicatrice c’è una storia che ogni paziente è in grado di raccontare.

C’è una grande differenza tra noi e ciò che viene generalmente considerato “sano”, “normale”, “giusto”. Ad esempio, è normale che le persone affette da EB abbiano una maggiore consapevolezza del pericolo ed eseguono con maggiore attenzione molti movimenti nel quotidiano. Anche i Bambini Farfalla camminano e corrono quando giocano, ma inconsapevolmente e consapevolmente fanno ogni passo con grande attenzione.

Muoversi è necessario, possibile e fa bene alla salute: che si tratti di camminare, di camminare utilizzando una sedia a rotelle elettrica o un deambulatore, o zoppicando, o sostenersi con le stampelle o con i moderni scooter elettrici per disabili. Chi conosce i propri limiti può imparare a superarli con gli strumenti e gli ausili giusti. Il segreto è trovare la forza di farlo con il sorriso sulle labbra.

Le ferite delle persone affette da EB vengono paragonate a quelle di un’ustione di terzo e quarto grado. È facile immaginare quanto dolore provino i pazienti e quanta energia prosciughi loro. Il dolore sfinisce le persone, le spaventa, le fa arrabbiare, le fa letteralmente uscire di testa. Anche questo fa parte della vita quotidiana dei pazienti affetti da EB. Qui è possibile trovare aiuto per gestire il proprio dolore.

Gattonare, imparare a camminare, giocare, fare amicizia, andare a scuola, imparare a scrivere, pensare, divertirsi, scoprire il mondo, innamorarsi, fare l’amore, scalare le montagne, nuotare, avere dei figli, fare carriera, seguire la propria vocazione e i propri hobby, godersi la vita e trovarne il vero significato; tutto questo è (in parte) possibile per le persone affette da EB.

Ulteriori informazioni per imparare a modellare attivamente l’ambiente di vita in base alle esigenze che ha la persona affetta da EB, puoi trovarle nel Manuale EB (sotto Ulteriori informazioni). È stato realizzato in collaborazione con la Casa-EB Salisburgo, DEBRA Austria e DEBRA Family.

Ulteriori informazioni per imparare a modellare attivamente l’ambiente di vita in base alle esigenze che ha la persona affetta da EB, puoi trovarle nel Manuale EB. È stato realizzato in collaborazione con la Casa-EB Salisburgo, DEBRA Austria e DEBRA Family.

Manuale EB

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