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Epidermolysis bullosa

Benvenuti da DEBRA Südtirol – Alto Adige!

Entusiasmante gara di beneficenza - DEBRA Alto Adige & MAMAZONE

Dobbiaco - Nell’ambito della 13esima edizione della Cortina Dobbiaco Run, sabato scorso, 450 podisti provenienti dalle più svariate regioni d’Italia nonché dalla Germania, Austria e Russia hanno partecipato a una minimaratona di beneficenza a favore delle due associazioni dobbiacensi: debra – I bambini farfalla hanno bisogno di aiuto; e mamazone – Donne e ricerca contro il tumore al seno.

Il pubblico ha seguito la gara con grande entusiasmo incitando i partecipanti lungo il tracciato che si è snodato per 8,5 km intorno al Lago di Dobbiaco e grande l’impegno dei numerosi volontari tra cui l’Athletic Club 2000 di Dobbiaco responsabile dell’organizzazione della gara.

Primo a tagliare il traguardo nel parco del Grand Hotel di Dobbiaco è stato Matthias Steinwandter di San Candido, campione europeo juniores di triatlon, e, tra le donne, la cortinese Barbara Giacomuzzi. A consegnare le coppe e la mascotte di mamazone ai due vincitori sono state le responsabili delle due associazioni onlus dobbiacensi. Una medaglia ricordo, consegnata dal sindaco di Dobbiaco Guido Bocher, nonché vicepresidente di debra, è andata a tutti i partecipanti della gara, cosa che tutti hanno molto apprezzato. Grande è stata la soddisfazione delle responsabili delle due associazioni – Erika Laner per mamazone e Isolde Mayr Faccin per debra. Il ricavo di questa gara di beneficenza andrà alla ricerca ed alla lotta contro queste due malattie.

Risultati gara (download .pdf)
Giornale "Alto Adige" - articolo "A Dobbiaco l'altruismo è arrivato di corsa" (download .pdf)

Beneficenza
Foto (da sx) Erika Laner, mamazone; Matthias Steinwandter, Barbara Giacomuzzi, Guido Bocher  

I "bambini farfalla" hanno bisogno di aiuto!

La pelle dei "bambini farfalla" è fragile e vulnerabile come le ali di una farfalla. Fin dalla nascita devono convivere con una malattia rara della pelle chiamata "Epidermolisi bollosa" (EB). Al minimo contatto si formano bolle e ulcere dolorose in tutto il corpo.

DEBRA Südtirol – Alto Adige ONLUS aiuta le persone affette da Epidermolisi bollosa

L'associazione di auto-aiuto DEBRA Südtirol - Alto Adige Onlus è stata fondata nel 2004 per dare sostegno ai malati di EB ed ai loro famigliari. L'associazione no profit offre a tutti i pazienti – tra i quali molti “bambini farfalla”- sostegno, aiuto, consulenza ed informazioni.

L'obiettivo di DEBRA Südtirol - Alto Adige Onlus è di permettere trattamenti medici specifici e di sostenere la ricerca su questa malattia, per aumentare le possibilità di guarigione.

Ne fanno parte anche medici internazionali, scienziati, pazienti, genitori e sostenitori e tutti insieme cercano di arrivare ad una una guarigione o quantomeno di lenire le sofferenze quotidiane di chi è affetto da EB.

Centro Nazionale Malattie Rare

Rete Malattie Rare


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