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Epidermolysis bullosa

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10 anni Debra -
10 anni di aiuto per i Bambini Farfalla

I "bambini farfalla" hanno bisogno di aiuto!

La pelle dei "bambini farfalla" è fragile e vulnerabile come le ali di una farfalla. Fin dalla nascita devono convivere con una malattia rara della pelle chiamata "Epidermolisi bollosa" (EB). Al minimo contatto si formano bolle e ulcere dolorose in tutto il corpo.

DEBRA Südtirol – Alto Adige ONLUS aiuta le persone affette da Epidermolisi bollosa

L'associazione di auto-aiuto DEBRA Südtirol - Alto Adige Onlus è stata fondata nel 2004 per dare sostegno ai malati di EB ed ai loro famigliari. L'associazione no profit offre a tutti i pazienti – tra i quali molti “bambini farfalla”- sostegno, aiuto, consulenza ed informazioni.

L'obiettivo di DEBRA Südtirol - Alto Adige Onlus è di permettere trattamenti medici specifici e di sostenere la ricerca su questa malattia, per aumentare le possibilità di guarigione.

Ne fanno parte anche medici internazionali, scienziati, pazienti, genitori e sostenitori e tutti insieme cercano di arrivare ad una una guarigione o quantomeno di lenire le sofferenze quotidiane di chi è affetto da EB.

>> VORREI DIVENTARE SOCIO…


Manuale"Il nostro “Manuale EB” si rivolge a tutti coloro che, in quanto soggetti affetti dalla malattia o famigliari, affrontano ogni giorno le sfide poste dall’Epidermolisi bollosa (EB)."

www.eb-manuale.org


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