Benvenuti da DEBRA Südtirol – Alto Adige!

I "bambini farfalla" hanno bisogno di aiuto!

La pelle dei "bambini farfalla" è fragile e vulnerabile come le ali di una farfalla. Fin dalla nascita devono convivere con una malattia rara della pelle chiamata "Epidermolisi bollosa" (EB). Al minimo contatto si formano bolle e ulcere dolorose in tutto il corpo.

DEBRA Südtirol – Alto Adige ONLUS aiuta le persone affette da Epidermolisi bollosa

L'associazione di auto-aiuto DEBRA Südtirol - Alto Adige Onlus è stata fondata nel 2004 per dare sostegno ai malati di EB ed ai loro famigliari. L'associazione no profit offre a tutti i pazienti – tra i quali molti “bambini farfalla”- sostegno, aiuto, consulenza ed informazioni.

L'obiettivo di DEBRA Südtirol - Alto Adige Onlus è di permettere trattamenti medici specifici e di sostenere la ricerca su questa malattia, per aumentare le possibilità di guarigione.

Ne fanno parte anche medici internazionali, scienziati, pazienti, genitori e sostenitori e tutti insieme cercano di arrivare ad una una guarigione o quantomeno di lenire le sofferenze quotidiane di chi è affetto da EB.

Centro Nazionale Malattie Rare

Rete Malattie Rare