DEBRA Südtirol - Alto Adige

DEBRA Südtirol – Alto Adige Onlus aiuta dall'anno della sua fondazione nel 2004, le persone affette da Epidermolisi bollosa (EB).

Bambini farfalla combattono quotidianamente contro bolle sparse su tutto il corpo, contro dolori e la medicazione giornaliere delle ferite. A questo si aggiungono problemi come la perdita dei capelli, delle unghie e dei denti, l'unirsi delle dita delle mani e dei piedi, come anche problemi dell'alimentazione e della digestione. Chi soffre di EB ha una vita dura, piena di dolore e in certi casi anche una speranza di vita ridotta.

Attualmente non esiste una guarigione. Ma con il Vostro aiuto, DEBRA può aiutare!
Gli obiettivi di DEBRA Südtirol – Alto Adige:

• Sostegno finanziario per la ricerca
• Assistenza medica per i bambini farfalla
• Sviluppo di un metodo di cura e possibilità di alleviamento
• consulenza, informazione e scambio di esperienze per pazienti EB e le loro famiglie
• sostegno della casa EB come “centro di eccellenza” nell'assistenza medica dei pazienti EB nell'ospedale di Salisburgo

L'amministrazione di DEBRA Südtirol – Alto Adige

Presidente: Isolde Mayr Faccin
Vicepresidente: Dr. Guido Bocher
Membri del consiglio d'amministrazione: Piol Luca, Dr. Sandro Barbierato, Dr. Nadia Bonometti,
Bambino farfalla Anna Faccin
Protocollista: Manuela Costantini