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DEBRA Family: Social Media, Zeitschriften & Nützliches

News und Medien

Als Verein zur Selbsthilfe für Schmetterlingskinder sind wir von DEBRA stets bemüht, die Umwelt auf dem Laufenden zu halten: über unsere Erkrankung, den neuesten Stand der Forschung und die aktuelle Entwicklung der Medizin und der Psychologie. Wir tun dies auch und vor allem, weil es wenige Schmetterlingskinder gibt, deren Schicksal jedoch nicht aus den Augen verloren werden sollte. Aus diesem Grund sind unsere Social Media Auftritte und unsere Website stets auf dem neuesten Stand, darüber hinaus publizieren wir alljährlich unser Magazin, in welchem auch unsere „Testimonials“ und unsere „Botschafter“ und „Botschafterinnen“ zu Wort kommen.

Aktuelles aus den sozialen Medien
Unsere Botschafterin
Arabella von Gelmini, Botschafterin der Schmetterlings­kinder

Als glückliche Mutter zwei gesunder und fröhlicher Kinder fühle ich mich vom Leben reich beschenkt, ich empfinde große Freude und tiefe Dankbarkeit und dieser Umstand verpflichtet mich, unter anderem, Menschen zu unterstützen, die unsere Hilfe benötigen.

Arabella von Gelmini

Mein Engagement ist mir ein persönliches Bedürfnis und eine Herzensangelegenheit.

Seit dem nunmehr etwas fernen Jahr 2006 darf ich die kleinen und großen Südtiroler Schmetterlingskinder auf ihrem schmerzvollen und mühsamen Lebensweg begleiten.

Als Freundin und Botschafterin der Schmetterlingskinder möchte ich die Anliegen und Probleme der leidgeprüften EB-PatientInnen der Südtiroler Bevölkerung ans Herz legen und die Öffentlichkeit für die Hautkrankheit Epidermolysis bullosa sensibilisieren.

Mein erklärtes Ziel ist es, dass unsere Mitmenschen allumfassend über Epidermolysis bullosa informiert sind und dass durch finanzielle Hilfeleistungen seitens der Allgemeinheit stets die notwendige Unterstützung und eine kompetente medizinische Versorgung gewährleistet werden kann.

Nur so wird die Chance auf Heilung durch gezielte Grundlagenforschung gewahrt.

Ich bewundere die Kraft der kleinen und großen PatientInnen, wie mutig und hoffnungsvoll sie ihren eingeschränkten Alltag meistern und ich bewundere ihre Freude und ihre Zufriedenheit und wie sie, trotz der schweren Last die sie tragen müssen, ihrem Leben mit viel Zuversicht begegnen.

Ich bin sehr dankbar für die wertvolle Freundschaft, welche mich mit den Schmetterlingskindern und deren Angehörigen verbindet und ich wünsche allen Schmetterlingskindern stets ein offenes Herz indem ein buntes Schiff der Hoffnung seine Fahrt aufnehmen möge und auf dem sie auch bei Sturm und Widerstand immer viel Liebe, Kraft und Zuversicht schöpfen können, um zuversichtlich in den Hafen der Heilung zu segeln. Ich bin davon überzeugt, dass dies durch gezielte medizinische Forschung und genügend Geduld im Laufe der Zeit möglich sein wird.

Möge die große Gemeinschaft DEBRA Family stets von großer Hoffnung getragen sein!

Ich nehme meine Aufgabe als Botschafterin sehr ernst und ich werde mich stets darum bemühen, den Leidensweg der Schmetterlingskinder zu erleichtern und ihre Lebensqualität zu verbessern.

Arabella von Gelmini Kreutzhof


Unsere Testimonials
Musik-Testimonial für die Schmetterlings­kinder: Sopranistin Eleonora Buratto

Bereits seit geraumer Zeit nehme ich am Leben der sogenannten Schmetterlings­kinder teil.

Die Schmetterlingskinder leben von Geburt an mit einer Haut, die bei der kleinsten Berührung oder Reibung schmerzvolle Blasen auf dem gesamten Körper wirft. Für sie werden die alltäglichen Tätigkeiten von Schmerzen begleitet. Gehen, essen, sich bewegen sind riesige Herausforderungen.

Eleonora Buratto

Aber das Schlimmste ist wohl, dass es bis zum heutigen Zeitpunkt keine effektive Heilung für diese genetische Krankheit gibt. Die Behandlung beschränkt sich auf eine sehr schmerzvolle Medikation und auf periodische chirurgische Eingriffe. Die Wissenschaft hofft innerhalb der nächsten Jahre eine wirksame Heilung zu entwickeln – immer vorausgesetzt, dass dafür die notwendigen Mittel vorhanden sind.

In Italien, dank auch verschiedener Finanzierungen durch DEBRA Family, wurden einige Forschungsprojekte gestartet und die ersten Resultate sind ermutigend.

Ich fühle mich sehr geehrt, mich, meine Stimme und meine Freizeit für die Schmetterlingskinder, für ihre wunderbaren Familien, für alle diejenigen die sie unterstützen, für die, die die Forschung vorantreiben zur Verfügung zu stellen.

Aus diesem Grund möchte ich euch bitten, dem Verein DEBRA Family kräftig beizustehen.

Eleonora Buratto


Sport-Testimonial für die Schmetterlings­kinder: Radfahrerin Anna Mei

Seit ich die Schmetterlingskinder im Jahre 2009 während einer Benefiz-Radrennen kennengelernt habe, konnte ich mich von ihnen und ihren Familien nicht mehr „lösen“. Ich habe ihren täglichen Kampf gespürt, schweigend und schmerzvoll. Ich habe ihre Stimme gehört, die ein Schrei hätte werden sollen. Ich habe ihr Bedürfnis gespürt, sich nicht mehr alleine zu fühlen und ihren Wunsch wahrgenommen, die Erkrankung nicht mehr im Unbekannten zu lassen.

Anna Mei

Also habe ich ein Trikot mit Schmetterlingen angezogen. All diese Gedanken mit mir im Herz herumtragend, habe ich nie aufgehört zu glauben, dass all mein Radfahren nicht nur darauf hinzielt, einen Rekord zu erlangen oder bloß ein sportlicher Sieg ist, sondern ein Mittel ist, um schreien zu können: Die Schmetterlingskinder gibt es! Die Mütter der Schmetterlingskinder brauchen uns. Lassen wir sie nicht allein, sondern versuchen wir, sie auf ihrem schwierigen Weg zu begleiten.

Schönen Tag,
Anna Mei

Zeitschriften & Infoblätter Debra Family

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