Willkommen bei DEBRA südtirol - alto adige

Die „Schmetterlingskinder" brauchen Hilfe!

„Schmetterlingskinder" haben eine Haut die so verletzbar ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Sie leben mit der angeborenen Hauterkrankung „Epidermolysis bullosa" (kurz: EB). Diese Erkrankung verursacht bei geringster mechanischer Belastung schmerzhafte Blasen und Wunden am ganzen Körper.

 DEBRA südtirol - alto adige hilft Menschen mit Epidermolysis bullosa

DEBRA südtirol - alto adige wurde 2004 als Selbsthilfegruppe für EB-betroffene Menschen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Heute bietet der gemeinnützige Verein den Patienten in Südtirol und dem oberitalienischen Raum - unter ihnen viele „Schmetterlingskinder" - Hilfe, Unterstützung, Beratung und Information.

DEBRA südtirol - alto adige hat das Ziel, kompetente medizinische Versorgung zu ermöglichen und die Chance auf Heilung, durch gezielte Forschung, zu erhöhen.

Mittlerweile versuchen internationale Ärzte, Wissenschaftler, betroffene Menschen, deren Eltern und Freunde eine Heilung oder zumindest Linderung für das schmerzvolle Leben von Schmetterlingskindern zu finden.