Willkommen bei DEBRA Südtirol - Alto Adige

Seit dabei, beim Benefizlauf für DEBRA Südtirol-Alto Adige und MAMAZONE am 2.Juni im Rahmen des Cortina-Dobbiaco-Run

Start und Ziel um 17,00 Uhr am Grand Hotel Toblach, alle weiteren Informationen findet Ihr auf der Internet-Seite www.cortina-dobbiacorun.it oder am Samstag beim Infostand DEBRA-MAMAZONE im Park des Grand Hotel Toblach.

Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnehmer,

DEBRA und MAMAZONE

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Die „Schmetterlingskinder" brauchen Hilfe!

„Schmetterlingskinder" haben eine Haut die so verletzbar ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Sie leben mit der angeborenen Hauterkrankung „Epidermolysis bullosa" (kurz: EB). Diese Erkrankung verursacht bei geringster mechanischer Belastung schmerzhafte Blasen und Wunden am ganzen Körper.

 DEBRA Südtirol - Alto Adige hilft Menschen mit Epidermolysis bullosa

DEBRA Südtirol - Alto Adige wurde 2004 als Selbsthilfegruppe für EB-betroffene Menschen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Heute bietet der gemeinnützige Verein den Patienten in Südtirol und dem oberitalienischen Raum - unter ihnen viele „Schmetterlingskinder" - Hilfe, Unterstützung, Beratung und Information.

DEBRA südtirol - Alto Adige hat das Ziel, kompetente medizinische Versorgung zu ermöglichen und die Chance auf Heilung, durch gezielte Forschung, zu erhöhen.

Mittlerweile versuchen internationale Ärzte, Wissenschaftler, betroffene Menschen, deren Eltern und Freunde eine Heilung oder zumindest Linderung für das schmerzvolle Leben von Schmetterlingskindern zu finden.  

Netzwerk der Seltene Krankheiten

Centro Nazionale Malattie Rare