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Epidermolysis bullosa

Willkommen bei DEBRA Südtirol - Alto Adige

Laufen für einen guten Zweck - Benefizlauf für DEBRA Südtirol & MAMAZONE

Toblach - 450 Läuferinnen und Läufer aus den verschiedensten Regionen Italiens, aus Österreich, Deutschland und Russland standen am Samstag im Park des Toblacher Grand Hotels am Start, um sich in einem Minimarathon zu messen, der im Rahmen des 13. Cortina Dobbiaco Run als Benefizlauf für die beiden Toblacher Vereine debra – Die Schmetterlinge brauchen Hilfe; und mamazone – Frauen und Forschung gegen Brustkrebs; in Leben gerufen wurde.

Groß war die Begeisterung des zahlreich erscheinen Publikums, das seine Läufer anfeuerte, und der Einsatz der vielen Freiwilligen, darunter der 2000 Toblach, der für für den reibungslosen Ablauf des Rennens sorgte. Ein strahlend blauer Himmel, sommerliche Temperaturen und eine Superstimmung rundeten das Ganze ab.

Sieger bei den Männern wurde der Innichner Triathlon-Junioren-Europameister Matthias Steinwandter und bei den Damen die Cortineserin Barbara Giacomuzzi, die von beiden Verantwortlichen von debra und mamazone den Pokal und das mamazone-Maskottchen entgegen genommen haben. Der Bürgermeister von Toblach Guido Bocher, zugleich Vizepräsident von debra, überreichte den beiden die Erinnerungsmedaille, die alle anderen Teilnehmer auch liebend gern als Erinnerung an diesen Lauf angenommen haben. Sichtlich erfreut zeigten sich die beiden Verantwortlichen – Erika Laner für mamazone und Isolde Mayr Faccin für debra – über den Erlös aus diesem Benefizlauf, der in die Forschung und Bekämpfung der beiden Krankheiten fließen wird.

Laufergebnisse (download .pdf)
Dolomiten - Zeitungsartikel "Erlös kommt der Forschung zugute" (download .pdf)

Benefizrun
Im Bilde (v.l.) Erika Laner, mamazone; Matthias Steinwandter, Barbara Giacomuzzi, Guido Bocher  

Die „Schmetterlingskinder" brauchen Hilfe!

„Schmetterlingskinder" haben eine Haut die so verletzbar ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Sie leben mit der angeborenen Hauterkrankung „Epidermolysis bullosa" (kurz: EB). Diese Erkrankung verursacht bei geringster mechanischer Belastung schmerzhafte Blasen und Wunden am ganzen Körper.

 DEBRA Südtirol - Alto Adige hilft Menschen mit Epidermolysis bullosa

DEBRA Südtirol - Alto Adige wurde 2004 als Selbsthilfegruppe für EB-betroffene Menschen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Heute bietet der gemeinnützige Verein den Patienten in Südtirol und dem oberitalienischen Raum - unter ihnen viele „Schmetterlingskinder" - Hilfe, Unterstützung, Beratung und Information.

DEBRA südtirol - Alto Adige hat das Ziel, kompetente medizinische Versorgung zu ermöglichen und die Chance auf Heilung, durch gezielte Forschung, zu erhöhen.

Mittlerweile versuchen internationale Ärzte, Wissenschaftler, betroffene Menschen, deren Eltern und Freunde eine Heilung oder zumindest Linderung für das schmerzvolle Leben von Schmetterlingskindern zu finden.  

Netzwerk der Seltene Krankheiten

Centro Nazionale Malattie Rare


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