Hilfe für die „Schmetterlingskinder“ im EB-Haus Austria

eb erfordert eine besonders intensive Zusammenarbeit von medizinischem Personal verschiedener Fachrichtungen, welches über spezielle Kenntnisse der eb verfügt sowie örtliche Verhältnisse, die es erlauben, diesen Multisystemerfordernissen ohne großen Aufwand für die oft geh- und reisebehinderten PatientInnen nachzukommen. Diese erwünschte Versorgungssituation war bisher an keiner Österreichischen und Südtiroler Krankenanstalt in der notwendigen Form vorhanden.

debra hat sich in engster Zusammenarbeit mit der Salzburger Universitätsklinik für Dermatologie (SALK/PMU) für die Errichtung eines kleinen medizinischen Spezialzentrums eingesetzt. Im November 2005 konnte das eb-Haus Austria eröffnet werden. Es soll sich auf europäischer Ebene sehr rasch als „Center of Excellence“ in der Versorgung der betroffenen Menschen, aber auch in der Erforschung von Heilungsmöglichkeiten für Epidermolysis bullosa positionieren.

Das eb-Haus ist in seiner Konzeption in der Versorgung für eb-Patienten weltweit einzigartig. Das eb-Haus in Salzburg steht unter der ärztlich-wissenschaftlichen Leitung von Prim. Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner und umfasst folgende Bereiche:

• EB-Ambulanz: Therapiezentrum/Ambulanz zur medizinischen Beratung und Behandlung
• EB-Labor: Forschungseinheit zur Durchführung von Genanalysen, Routineanalysen (Vorsorge) und mit dem erklärten Ziel, eine Heilungsmethode für EB zu entwickeln (= Gentherapie) bzw. Möglichkeiten der Linderung von Begleitumständen zu erforschen
• EB-Akademie: zur Aus- und Weiterbildung all jener, die sich mit der Problematik der EB und anderer mechanobullöser Hauterkrankungen beschäftigen (Ärzte, Therapeuten, Pflegepersonal, Wissenschaftler und Betroffene)

Weitere Informationen unter www.eb-haus.eu