DEBRA Südtirol - Alto Adige

DEBRA Südtirol – Alto Adige hilft seit dem Gründungsjahr 2004 Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB), auch bekannt unter dem Namen „Schmetterlingskinder".

Betroffene Schmetterlingskinder kämpfen ständig mit Blasenbildung am ganzen Körper, mit Schmerzen und mühsamer Wundversorgung. Dazu kommen Probleme wie Haar-, Nagel- und Zahnausfall, Verwachsungen an Fingern und Zehen, sowie Ernährungs- und Verdauungsprobleme. Wer an EB leidet, hat ein schweres schmerzhaftes Leben, manchmal auch mit geringerer Lebenserwartung.

Derzeit gibt es noch keine Heilung. Aber mit Ihrer Hilfe, kann DEBRA helfen!
Die Ziele von DEBRA Südtirol - Alto Adige sind:

• Finanzielle Unterstützung der Forschung
• Medizinische Versorgung für „Schmetterlingskinder"
• Entwicklung einer Heilungsmethode bzw. Linderungsmöglichkeiten
• Beratung, Information und Erfahrungsaustausch für Menschen mit EB und deren Familien
• Unterstützung des EB-Hauses als „Center of Excellence" in der Versorgung von EB-Betroffenen an den Salzburger Landeskliniken

Der Vorstand von DEBRA Südtirol – Alto Adige:

Präsident: Isolde Mayr Faccin
Vize-Präsident: Dr. Guido Bocher
Vorstandsmitglieder: Piol Luca, Dr. Sandro Barbierato, Dr. Nadia Bonometti,
Schmetterlingskind Anna Faccin Maurizio
Schriftführer: Manuela Costantini