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Arabella von Gelmini, Botschafterin der Schmetterlingskinder

Als glückliche Mutter zweier gesunder und fröhlicher Kinder fühle ich mich vom Leben sehr reich beschenkt und empfinde dafür große Freude und tiefe Dankbarkeit.

Dieser Umstand verpflichtet mich, Menschen zu unterstützen die unsere Hilfe benötigen. Mein Engagement ist mir ein persönliches Bedürfnis und eine Herzensangelegenheit.
Seit 2006 darf ich die Südtiroler Schmetterlingskinder auf ihrem schmerzvollen und mühsamen Lebensweg begleiten.
Als Freundin und Botschafterin der Schmetterlingskinder möchte ich die Probleme und Anliegen dieser leidgeprüften Patienten der Südtiroler Bevölkerung ans Herz legen  und so die Öffentlichkeit für die Hautkrankheit Epidermolysis bullosa sensibilisieren.
Mein erklärtes Ziel ist es, dass unsere Mitmenschen umfassend über Epidermolysis bullosa informiert sind  und dass durch finanzielle Hilfeleistungen seitens der Allgemeinheit, stets die notwendige Unterstützung und eine kompetente medizinische Versorgung gewährleistet werden kann.
Nur so wird die Chance auf Heilung durch gezielte Grundlagenforschung gewahrt.
Ich bewundere die Kraft der kleinen und großen PatientInnen, wie mutig und hoffnungsvoll sie ihren eingeschränkten Alltag meistern und bestaune ihre Freude,Zufriedenheit und ihre Tapferkeit,wie sie trotz der schweren Last die sie in Ihrem Leben tragen ihrem Leben begegnen.
Ich bin froh und dankbar für die wertvolle Freundschaft welche mich mit den Schmetterlingskindern und deren Angehörigen verbindet und wünsche allen Schmetterlingskindern stets ein offenes Herz indem ein buntes Schiff der Hoffnung seine Fahrt aufnehmen möge und auf dem sie auch bei Sturm und Widerstand, immer viel Liebe, Kraft und Zuversicht schöpfen können, um zuversichtlich in den Hafen der Heilung zu segeln.

Ich nehme meine Aufgabe als Botschafterin sehr ernst und werde mich stets darum bemühen, den Leidensweg der Schmetterlingskinder zu erleichtern  und ihre Lebensqualität zu verbessern. Arabella von Gelmini Kreutzhof

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