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So fühlt sich die Welt für
ein Schmetterlingskind an.

Willkommen

EB ist derzeit unheilbar.
Helfen können wir trotzdem.

Debra Südtirol

Veröffentlicht am 02.09.2014
Debra Südtirol

Veröffentlicht am 17.04.2014

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Neuigkeiten und Aktuelles

Die Schmetterlingskinder - Was ist EB

Schmetterlingskinder haben eine Haut die so verletzbar ist, wie die Flügel eines Schmetterlings.
Sie leben mit der angeborenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa hereditaria (kurz: EB). Diese Erkrankung verursacht bei geringster mechanischer Belastung schmerzhafte Blasen und Wunden am ganzen Körper.
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Die täglichen Herausforderungen eines Lebens mit EB

Videosession: Frühstück, Dusche, Kleid, Wasserglas, Hängematte, ...

Gehen, sitzen, essen, sich frei bewegen… all das ist für Schmetterlingskinder, Jugendliche und Erwachsene mit EB nur unter Schmerzen machbar. Die alltäglichsten Dinge werden zu großen Herausforderungen. Diese Videos wolles aufzeigen, wie es sich anfühlt als Schmetterlingskind mit Epidermolysis bullosa durch’s Lebens zu gehen.
Videos

Die Pflege und medizinische Versorgung von EB

Noch gibt es keine Medizin und Heilung für EB. Die Behandlung beschränkt sich momentan auf eine möglichst gute und tägliche Wundversorgung und periodische operative Eingriffe (z. B. bei zusammengewachsenen Fingern, zur Dehnung einer verengten Speiseröhre, zur Zahnsanierung). International erkannte WissenschaftlerInnen rechnen allerdings - entsprechende finanzielle Mittel vorausgesetzt - mit der Entwicklung einer Heilungsmethode innerhalb der nächsten zehn Jahre. In Südtirol und Italien konnten, dank der finanziellen Förderung durch die ONLUS Selbsthilfeorganisation DEBRA, viel versprechende Forschungsprojekte gestartet und erste interessante Ergebnisse erzielt werden. Die Hoffnung auf Heilung und Therapie ist groß und berechtigt.

EB-Haus Salzburg | EB-Zentrum Mailand | Dermatologie Bozen


  Die wichtigsten Informationen für den Notfall:

Wenn bei einem Baby nach der Geburt Blasen, offene Wunden oder fehlende Hautareale entdeckt werden, dann wird es mit Sicherheit rasch einem Kinderarzt vorgestellt. Dieser wird zunächst alle Diagnosen in Betracht ziehen, bei denen sich Blasen an der Haut bilden können. Nachdem andere Erkrankungen (vor allem Infektionen) ausgeschlossen wurden, muss man sehr bald an eine Epidermolysis bullosa denken.

Um die Diagnose einer Epidermolysis bullosa stellen zu können, sind spezielle Untersuchungen erforderlich. Außer in Fällen, in denen die Erkrankung in der Familie bereits vorher beobachtet wurde, wird man dazu eine kleine Hautprobe benötigen, die im Regelfall unter einer lokalen Betäubung entnommen wird.

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Zunächst gelten bei einem Unfall von einem EB-Betroffenen dieselben Regeln wie bei allen anderen Unfällen:
  • Ruhe bewahren
  • Hilfe holen
  • und: die Erhaltung des Lebens geht in jedem Fall vor.
Wenn lebensrettende Maßnahmen notwendig sind, wird keine Zeit sein, sich Gedanken über die Verletzlichkeit der Haut zu machen. Dann muss rasch und schnell reagiert werden, eventuelle Schädigungen der Haut wird man in diesem Fall leider in Kauf nehmen müssen.

Ein ernstes Problem kann vor allem dann auftreten, wenn eine künstliche Beatmung notwendig wird. Bei einer Intubation (= Einführen des Beatmungsschlauches in die Luftröhre) kann es bei Menschen mit einer schweren EB zu Schwierigkeiten kommen.
 
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Wenn jemand mit EB ungeplant wegen einer plötzlichen Erkrankung in ein Krankenhaus aufgenommen werden muss, wo er oder sie nicht bekannt ist, muss das Krankenhauspersonal gleich von Anfang an über die erhöhte Verletzlichkeit der Haut bei EB informiert werden. Dann kann bereits bei der Erstversorgung von Erkrankten mit großer Vorsicht vorgegangen werden.
 
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EB HandbuchDas EB-Handbuch

 zum EB-Handbuch

Das EB-Handbuch, entstanden in Zusammenarbeit mit dem EB-Haus, DEBRA Austria und DEBRA Südtirol - Alto Adige richtet sich an alle, die als Betroffene oder Angehörige mit den vielen Herausforderungen leben, die mit Epidermolysis bullosa (EB) verbunden sind. Darüber hinaus freuen wir uns natürlich auch über alle anderen Leser, die sich für diese Erkrankung interessieren.
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SchmetterlingAnna

Wie kann ich helfen?

Derzeit gibt es noch keine Heilung. Aber mit Ihrer Hilfe, kann DEBRA den Schmetterlingskindern helfen! Spenden Sie jetzt! Und werden Sie Mitglied von DEBRA Südtirol - Alto Adige.
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IBAN: IT56 P058 5658 3600 1557 1103 341


Botschafterin 
der Schmetterlingskinder

Die Botschafterin der Schmetterlingskinder

Arabella, Botschafterin der Schmetterlingskinder