DEBRA Südtirol – Alto Adige
 

Schmetterlings­kinder:
So fühlt sich das Leben für Menschen mit EB an.

Schmetterlingskinder Südtirol – DEBRA

Schmetterlingskinder in Südtirol

Wir Schmetterlingskinder leben mit Epidermolysis bullosa (EB). Schmetterlingskinder werden wir genannt, weil unsere Haut extrem verletzlich ist. So gehören Wunden und Verletzungen leider zu unserem Alltag. Damit wir mit unserem Schicksal nicht alleine dastehen, haben wir unseren Verein DEBRA gegründet, der unsere Anliegen vertritt und uns Kraft und Zuversicht vermittelt. DEBRA gibt es heute in vielen Ländern, auch in Südtirol. Unsere wichtigste Aufgabe ist es zu versuchen, allen Betroffenen das Leben ein wenig leichter zu machen. Darum halten wir unsere Mitglieder am Laufenden und bieten den Betroffenen und ihren Eltern konkrete Unterstützung und Hilfe an.


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Schmetterling
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Was ist EB
Was ist EB
EB steht für Epidermolysis bullosa, die genetische Erkrankung der Schmetterlingskinder. Die Haut der Patienten ist so verletzlich, dass die geringste Berührung und Belastung der Haut und der inneren Schleimhäute die Bildung von Blasen und tiefen Verletzungen hervorrufen kann ...
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Leben mit EB
Das Lebens mit EB
Ob beim Gehen, Anziehen, Liegen, beim Essen oder Schlafen: die Berührung der Haut bei den alltäglichen Bewegungen ist schmerzhaft. Wunden und Blasen lassen sich nicht vermeiden, man kann aber lernen damit zu leben ...
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EB-Zentren
EB Zentren
Auf Initiative der Patientenorganisation DEBRA Austria wurde im Herbst 2005 die weltweit erste Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ am Salzburger Universitätsklinikum eröffnet ...
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Die wichtigsten Inormationen für den Notfall:

Eltern von Kindern mit EB (Epidermolysis bullosa) wissen, dass schmerzhafte Unfälle zum Leben ihrer Kinder dazu gehören. Für sie ist es besonders wichtig, die richtigen Adressen und Anlaufstellen zu kennen und rasch zu finden. Im Folgenden findest du die wichtigsten Informationen für den Notfall.

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